De Cádiz a Atenas en bici en el #worldphday Dia Mundial de la Hipertensión Pulmonar

València fue ayer la meta volante por la que pasaron los integrantes del PH Challenge EuroCycling, una iniciativa que pretende concienciar al respecto de la Hipertensión Pulmonar a través de una larga marcha ciclista desde Cádiz a Atenas, en total 5.888 kilómetros. Los integrantes del reto y todo aquel que se quiso unir se dieron cita en la céntrica plaza de Colón de València. Esta marcha ciclista solidaria tiene además un doble objetivo: reivindicar la importancia de la investigación en esta dolencia pero también reclamar la construcción de Eurovelo 8, una ruta segura para la circulación ciclista por toda Europa y que no todavía no está en marcha. El reto seguirá camino de Barcelona, sur de Francia, atravesará el norte de Italia y la costa dálmata hasta Atenas.

Con motivo de la semana internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, AFEFPI, la Plataforma de Malalties Minotitàries, Eurordis, Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, organizan la jornada dedicada a enfermedades minoritarias Respiratorias, se celebrará el día 20 de septiembre, en la Sala Francisco Cambó del Recinto Modernista del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo, de 10:00 a 18:30 horas.

Por la mañana se abordará transversales a cada una de las patologías respiratorias de baja prevalencia, como los medicamentos huérfanos y su acceso, el diagnóstico, y el abordaje multidisciplinar, en la que se tratará el consejo genético, la fisioterapia, trasplante y la necesidad de la gestora de caso.

Por la tarde, la jornada se dedicará a diferentes sesiones en paralelo por grupos de enfermedades, donde un equipo multidisciplinar e inter-hospitalario abordará temas de interés para los profesionales y pacientes como por ejemplo cómo mejorar el diagnóstico, investigación básica y clínica, y tratamientos, entre otros.

Esta jornada tiene por objeto crear un espacio común entre los diferentes profesionales de la salud y pacientes de diferentes enfermedades minoritarias respiratorias donde analizar, conjuntamente, las necesidades, proyectos de investigación y abordaje en estas enfermedades para mejorar su conocimiento y la calida

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