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NADA por ALGO
Junto con la Lliga Reumatològica Catalana y Aspanijer, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie
La Liga Reumatolóxica Galega lanza el primer cuento infantil sobre la artritis idiopática juvenil
El libro destaca la importancia del apoyo familiar para abordar correctamente la enfermedad
Los especialistas apuestan por una relación estrecha y de confianza para mejorar la comunicación con los pequeños y lograr un mayor cumplimiento terapéutico
La artritis idiopática juvenil afecta en España a 1 de cada 1.000 menores de 16 años y constituye una de las patologías infanto-juveniles más preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar entre los afectados
MADRID, 18 de febrero de 2013. ? La Liga Reumatolóxica Galega acaba de lanzar, junto con la Lliga Reumatològica Catalana y la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie, el cuento infantil ?Zuspi y Octopus?, el primero en España sobre la artritis idiopática juvenil (AIJ), una enfermedad que se caracteriza por la inflamación crónica de articulaciones pero que puede afectar también a otros órganos como los ojos e, incluso, aunque raramente, a la piel, los pulmones o el corazón. El cuento se puede encontrar en las tres asociaciones, en sus páginas web www.ligagalega.org, www.lligareumatologica.org y www.aspanijer.org, también en www.reumatologiasalud.es y en las consultas de reumatología pediátrica.
?La AIJ es la forma más frecuente de artritis en adolescentes y niños de todo el mundo, afecta a 1 de cada 1.000 menores de 16 años1 y constituye una de las enfermedades infanto-juveniles más preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar?, asegura el Dr. Juan Carlos López Robledillo, responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid) y que ha participado en el libro.
En opinión de este especialista, la información y la educación sanitaria son fundamentales en el abordaje de las enfermedades crónicas, sobre todo si afectan a niños. Por ello, el objetivo del cuento, dirigido también a padres y cuidadores, ?es explicar de forma amable esta patología, ya que cuanto mejor comprendan todos la enfermedad y cómo hay que abordarla, mayor éxito tendrán las recomendaciones y los cuidados médicos?, asegura.
En este sentido, el papel que juega el reumatólogo es trascendental. ?El médico debe ganarse la confianza del niño para que éste acuda a las consultas sin tensión o miedo; de esta manera, y gracias al apoyo del entorno familiar, se garantiza el cumplimiento terapéutico, clave en el abordaje de la AIJ?, añade el Dr. López Robledillo, quien hace hincapié en la importancia de mantener una relación estrecha y una comunicación fluida con los pequeños para que estos puedan enfrentarse con normalidad a su enfermedad.
Asimismo, el diagnóstico precoz es fundamental para conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo. ?El pronóstico de la AIJ depende de la prontitud con la que se comience el tratamiento, por lo que es fundamental diagnosticar la enfermedad lo antes posible para poder evitar la cronicidad?, puntualiza el Dr. López Robledillo.
La principal recomendación de este experto es que tanto niños como padres ?tengan confianza en los profesionales sanitarios que les atienden, ya que procuran en todo momento frenar la enfermedad a medio y largo plazo con los mejores recursos disponibles?.
El papel de los padres
Por su parte, el Dr. Jordi Antón, presidente de la SERPE, hace hincapié en el papel trascendental que juegan los padres de los menores afectados por AIJ: ?Es importante que acudan siempre a los controles programados con el reumatólogo pediátrico, ya que estas visitas facilitan la detección de un brote y ajustar el tratamiento de manera precoz?.
Además, en función del tipo de artritis, afirma el Dr. Antón, ?habrá también un seguimiento por parte de otros especialistas, como el oftalmólogo para descartar uveítis, el médico rehabilitador o el fisioterapeuta?. Por último, y como recomendaciones generales para hacer frente a esta patología, este especialista recuerda la necesidad de que los niños mantengan unos hábitos de vida saludable, lleven una dieta sana, duerman las horas necesarias y hagan ejercicio adecuado a su edad y adaptado al estado de su enfermedad.
El impacto de la AIJ en el entorno del menor
No sólo la vida de un niño con AIJ queda sujeta y condicionada por la enfermedad, sino que ésta también influye en su entorno. ?Padres, hermanos, profesores, compañeros, logopedas, psicólogos? es muy importante que todos ellos comprendan los dolores y las limitaciones psicomotrices del niño y acepten estas diferencias?, explica Patricia Planas, coordinadora y psicóloga clínica de la Lliga Reumatològica Catalana.
En su opinión, explicar la enfermedad a través de un cuento es muy útil para crear una relación de complicidad entre el adulto y el niño. ?Facilita la transmisión de información y crea un espacio de reflexión para que el niño exprese cómo se siente?, señala.
?Este tipo de publicaciones son necesarias para que los niños comprendan mejor su enfermedad, encuentren estrategias para mejorar su calidad de vida y tengan claves para su autocuidado?, sostiene, por su parte, Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega.
En más de un 10% de los casos, la AIJ va acompañada de inflamación ocular
Los síntomas más habituales de la AIJ son la tumefacción o hinchazón de articulaciones en rodillas, tobillos o muñecas, sin traumatismos previos, y que además persisten durante semanas sin remitir. Sobre todo en las primeras horas de la mañana o después de un reposo prolongado es habitual la presencia de entumecimiento o rigidez matutina, que implica una mayor dificultad a la hora de realizar las actividades cotidianas.
La enfermedad puede afectar también al rendimiento académico del menor, dificultar la práctica deportiva y llegar a producir alteraciones psicológicas en los adolescentes. Además, en más de un 10%1 de los casos se produce también inflamación ocular de forma asociada a la artritis, lo que puede provocar una importante pérdida de la capacidad visual. ?Es importante estar atentos a estos síntomas para tratarlos a tiempo y que no deriven en más limitaciones para el menor?, destaca el Dr. López Robledillo.
Si la AIJ no se controla durante la infancia, matiza este especialista, ?un porcentaje pequeño, pero significativo (25-30%)1, presentará en la vida adulta inflamación articular o limitación funcional consecuencia de haberla padecido?.
1*Datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE).
Sobre la Liga Reumatolóxica Galega
La Liga Reumatolóxica Galega es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas con enfermedades reumáticas, familiares y profesionales que trabajan en la Comunidad Autónoma Gallega, con el objetivo de ofrecer soporte y asesoramiento a todas las personas afectadas por estas patologías y a su entorno familiar.
Desde su constitución en el año 1996, su actividad se dirige a mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos, promoviendo y desarrollando herramientas de prevención, tratamiento y rehabilitación. Asimismo, la Liga ofrece cauces de solución a sus necesidades a través de su Servicio de Atención Psicológica y Social, y fomenta la integración y normalización en la sociedad de los pacientes reumáticos a través de las diversas actividades y talleres que ofrece a sus socios.
Certamen de Fotografía sobre Enfermedades Reumáticas
Triptico_concurso_2013 – bases-ii-certamen-2013
Consulta las bases en www.ligagalega.org
Publicado el cuento infantil ‘Zuspi y Octopus’ sobre la artritis idiopática juvenil
18.02.13 | 14:02h. EUROPA PRESS | MADRID
La Liga Reumatolóxica Galega, la Lliga Reumatològica Catalana y la Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana (Aspanijer), con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE) y Abbvie, acaban de publicar el cuento infantil ‘Zuspi y Octopus’, primero en España sobre la artritis idiopática juvenil (AIJ).
Se trata de una enfermedad que se caracteriza por la inflamación crónica de articulaciones pero que puede afectar también a otros órganos como los ojos e incluso, aunque raramente, a la piel, los pulmones y el corazón.
«La AIJ es la forma más frecuente de artritis en adolescentes y niños de todo el mundo, afecta a 1 de cada 1.000 menores de 16 años y constituye una de las enfermedades infanto-juveniles más preocupantes por su cronicidad y la discapacidad que puede causar», ha asegurado el responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), Juan Carlos López Robledillo.
A su juicio, la información y la educación sanitaria son fundamentales en el abordaje de las enfermedades crónicas, sobre todo si afectan a niños. Por ello, el objetivo del cuento, dirigido también a padres y cuidadores, es explicar de forma «amable» esta patología, ya que cuanto mejor comprendan todos la enfermedad y cómo hay que abordarla, mayor éxito tendrán las recomendaciones y los cuidados médicos.
En este sentido, el papel que juega el reumatólogo es trascendental. «El médico debe ganarse la confianza del niño para que éste acuda a las consultas sin tensión o miedo; de esta manera, y gracias al apoyo del entorno familiar, se garantiza el cumplimiento terapéutico, clave en el abordaje de la AIJ», ha señalado López Robledillo, tras subrayar la importancia de mantener una relación estrecha y una comunicación fluida con los pequeños para que estos puedan enfrentarse con normalidad a su enfermedad.
Asimismo, el diagnóstico precoz es fundamental para conseguir una mayor calidad de vida a largo plazo. «El pronóstico de la AIJ depende de la prontitud con la que se comience el tratamiento, por lo que es fundamental diagnosticar la enfermedad lo antes posible para poder evitar la cronicidad», ha puntualizado.
Por su parte, el presidente de la SERPE, Jordi Antón, ha destacado el papel trascendental que juegan los padres de los menores afectados por AIJ. «Es importante que acudan siempre a los controles programados con el reumatólogo pediátrico, ya que estas visitas facilitan la detección de un brote y ajustar el tratamiento de manera precoz», ha explicado.
Además, en función del tipo de artritis, habrá también un seguimiento por parte de otros especialistas, como el oftalmólogo para descartar uveítis, el médico rehabilitador o el fisioterapeuta.
Por último, y como recomendaciones generales para hacer frente a esta patología, este especialista ha recordado la necesidad de que los niños mantengan unos hábitos de vida saludable, lleven una dieta sana, duerman las horas necesarias y hagan ejercicio adecuado a su edad y adaptado al estado de su enfermedad.
