Según datos de la Sociedad Española de Cardiología (SEC), en nuestro país hay unos 770.000 pacientes de insuficiencia cardiaca y se calcula que sólo un 50% sobrevive pasados 5 años desde el momento del diagnóstico. Se trata de una enfermedad [más…]
Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Su presidente, Juan Carrión, expuso en esta comparecencia los retos sociales a los [más…]
Día Internacional de la Talasemia
Las talasemias son un grupo muy heterogéneo de anemias congénitas, caracterizadas por una disminución o ausencia de las cadenas de globina, que intervienen en la formación de la hemoglobina. En los últimos años, se han aprobado nuevos [más…]
Día Mundial del Asma
Alicia Campos, directora de la FEP
La Federación Española de Párkinson (FEP) es una de las últimas ganadoras del Premio Somos Pacientes, concedidos a finales de 2023. La encargada de recogerlo fue su directora, Alicia Campos, que reconoce en esta entrevista que el galardón [más…]
Mes de concienciación del cáncer de vejiga
Se estrenan dos campañas para visibilizar los síntomas del cáncer de vejiga
Publicado por Somos Pacientes
Mayo está considerado como el Mes de Concienciación del Cáncer de Vejiga. Por eso, desde el Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC) se ha puesto en marcha la campaña ‘Vigila tu vejiga’. [más…]
Informe “Irregularidades en la aplicación del baremo de discapacidad”
El 76% de las personas espera más tiempo del que marca la ley para obtener el certificado de discapacidad
Publicado por Somos Pacientes
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) denuncia que más del 76% de las personas espera más de seis meses para obtener el grado de discapacidad según el informe [más…]
Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
El 5 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara que padecen más de 5.000 personas en España: unas 4.600 adultas y 500 en edades pediátricas. Se [más…]
Presentación del Plan Nacional de Salud Hepática: Reto 2032
Los hepatólogos avisan: España necesita una estrategia para frenar la escalada de enfermedades del hígado
Publicado por Somos Pacientes
La Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) ha presentado su propuesta de “Plan Nacional de Salud Hepática: Reto 2032”, un documento con el que pretende dar respuesta a la [más…]
Ami Bondía, comunicadora, conferenciante y escritora
«Entré en un sueño profundo y al despertar me dijeron que tenía una mediastinitis»
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Ami Bondía es comunicadora, conferenciante y escritora. Acaba de publicar su libro ‘Energía Vitalista’ en el que, entre otras cosas, cuenta su experiencia como paciente. En los tiempos en los que [más…]
Jornada Situación actual de las Enfermedades Raras en España
Solo el 6% de las enfermedades raras tienen un tratamiento eficaz: la IA y la metagenómica son clave para su futuro
Publicado por Somos Pacientes
Actualmente existen alrededor de 6.313 enfermedades raras identificadas, aunque esta cifra es variable ya que, según ha asegurado el miembro de la junta directiva de la Federación Española de [más…]
Bajo el lema 'Uniendo esfuerzos'
La 12ª edición de los Premios GEPAC reconocen 10 proyectos en favor de los pacientes de cáncer
Publicado por Somos Pacientes
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha entregado sus 12 Premios GEPAC, que han reconocido el valor de diez iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes [más…]