A día de hoy, el 20% de los ensayos clínicos que se están desarrollando en España, o lo que es lo mismo, cerca de 700 estudios, están dedicados a la investigación de medicamentos para las enfermedades raras. De hecho, y gracias a la [más…]
Bajo el lema ‘Raras son muchas, raras son fuertes, raras significa orgullo’, este domingo, 28 de febrero, se celebra la decimocuarta edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride impulsada desde el año 2008 por la [más…]
Este domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Fide Mirón, vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y afectada de porfiria de Günther, nos habla de los retos de un colectivo y de [más…]
La Asociación de Enfermos de Párkinson de Astorga y Comarca (EPA) ha abierto el plazo de la decimoctava edición de su Concurso Literario de Relato Breve para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad neurodegenerativa que en nuestro [más…]
La Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Discapacitados Físicos (Federación ASPAYM), miembro de Somos Pacientes, organiza este martes, 2 de marzo, la sesión ‘Transformación digital: la identidad digital’ [más…]
Ante la decisión de las autoridades sanitarias españolas de priorizar la edad, y no la existencia de patologías crónicas, en los siguientes grupos que recibirán la vacuna frente a la COVID-19, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes [más…]
