El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año se celebra el 29 de febrero, es una fecha muy adecuada para recordar a los 300 millones de personas que las padecen en el mundo. Pero también a aquellos que trabajan por curar, frenar su [más…]
El Día Mundial de la Enfermedades Raras es una efeméride destinada a tratar de concienciar sobre los importantes desafíos que suponen las enfermedades raras. Estos no solo incluyen el retraso diagnóstico o la limitación en la disponibilidad de [más…]
La Sociedad Española de Reumatología (SER) ha publicado un documentos de recomendaciones para el manejo del Síndrome de Behçet, una enfermedad poco frecuente, autoinflamatoria y autoinmune, de origen desconocido. El objetivo de este informe es [más…]
«Sentí como si mil agujas ardientes atravesaran mi piel, acompañadas por una sensación de quemazón insoportable que no me permitía ni siquiera dormir. Trabajar, imposible. Cada movimiento era una agonía», relata Piedad. Ella fue diagnosticada [más…]
Entrevistamos a David Trigos, coordinador de la Academia Europea de Pacientes, EUPATI, en España y uno de los ponentes en la última Jornada Somos Pacientes, que se dedicó al uso de los datos de salud de una forma ética y garantizando su [más…]
