La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP) organiza desde este viernes, 24 de octubre, y hasta el próximo domingo el ‘I Encuentro Especialistas-Familias Síndrome de Poland’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos.
Durante el Encuentro, profesionales de gran prestigio en el abordaje del síndrome presentarán a los asistentes los últimos avances en la investigación de esta enfermedad rara. Así, y entre otras actividades, el programa acogerá la celebración de las conferencias ‘Mi hijo/a ha nacido con Poland. ¿Y ahora?’ y ‘Tratamiento de la asimetría de la pared torácica y mamaria en mujeres en el Síndrome de Poland’, la mesa redonda ‘Importancia del asociacionismo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes’, y el taller de psicología ‘Entorno a Poland’.
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Síndrome de Poland
Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.
La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común la agenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.
Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológico y corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.
– A día de hoy, 70 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?