La Federación Española de Epilepsia (FEDE), miembro de Somos Pacientes, y UCB Pharma han presentado ‘Mi diario de epilepsia’, una aplicación gratuita para smartphones y tabletas dirigida a facilitar el seguimiento de la enfermedad por parte de los pacientes y que permite compartir, en tiempo real, todos los datos con los familiares y los profesionales sanitarios.
La aplicación, sencilla e intuitiva, también ofrece la posibilidad de registrar las frecuencias y tipos de crisis, así como la medicación y sus efectos secundarios. Y, además, envía recordatorios de las tomas de la medicación al paciente.
En nuestro país conviven en torno a 400.000 personas con epilepsia, enfermedad de la que cada año se diagnostican cerca de 20.000 nuevos casos.
Generar seguridad
En palabras de Rocío Mateos, presidenta de UCB Pharma, «el principal beneficio de esta aplicación es que consigue generar seguridad en los pacientes ya que permite, además de anotar el número, tipos y desencadenantes de las crisis, controlar otros aspectos de la vida, como la menstruación en el caso de las mujeres, las citas médicas, salidas, reuniones, etc; además, también ofrece la posibilidad de adjuntar fotos, documentos y otros archivos».
En consecuencia, como explica el Dr. Javier Alcázar, director médico asociado del Área Terapéutica de Sistema Nervioso Central de la UCB, «consideramos que ‘Mi Diario de Epilepsia’ puede contribuir en gran medida a ayudar a los pacientes a conseguir la vida que se proponen; al registrar las crisis, las personas con epilepsia pueden comunicarse con su especialistas para adaptar la terapia y alcanzar su objetivo».
En este contexto, cabe destacar, como indica el doctor Jaime Parra, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital de La Zarzuela de Madrid, «que dado que la epilepsia es una enfermedad crónica, el registro inmediato de cualquier acontecimiento relacionado con la salud es fundamental; y es que las visitas al especialista se suceden de forma periódica y, muchas veces, en consulta los pacientes no recuerdan con exactitud las situaciones vividas».
La aplicación, desarrollada por Epilepsy Therapy Project y disponible para dispositivos con sistema Android, iPhone e iPad, ya ha sido descargada por más de 12.000 pacientes en Estados Unidos.
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la epilepsia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?