Nuestra entidad representa a unas 500 personas con fibrosis quística y a sus familias. En cuanto a nuestros objetivos principales, son contribuir al conocimiento, la divulgación e investigación sobre la enfermedad; además de garantizar la asistencia médica a los pacientes; garantizar sus tratamientos y luchar por la calidad de vida de estas personas y de sus familias.
¿Cuál es la situación actual de la Asociación?
Crisis, no solo a nivel económico, porque tenemos concedidas subvenciones que no hemos cobrado, pero sí utilizado y ya justificado; sino también a nivel clínico, porque estamos percibiendo recortes y problemas con la prescripción de medicamentos.
¿Cuáles son esos problemas principales en cuanto a la medicación?
La mayoría se deriva de los recortes sanitarios. En algunos hospitales de Andalucía, a las personas con fibrosis quística no se les suministra la medicación adecuada, y la propia farmacia cambia la prescripción médica, no dando ni siquiera medicamentos genéricos sino formulas magistrales que hacen en el propio hospital. También se ha recortado en investigación, y en la investigación está la solución futura para las personas con fibrosis quística. Sin investigación no hay curación y, mientras tanto, el objetivo es que los pacientes tengan una buena calidad de vida.
¿Y con respecto a las subvenciones de la Administración?
Hay un gran retraso en los pagos y, desgraciadamente, las asociaciones pequeñas no podemos subsistir sin esa ayuda. Si nuestra entidad da servicios que debería ofertar la propia Administración lo lógico, y lo que exigimos, es que nos ayuden a sostener parte de esos servicios, de lo contrario tendremos que dejar de proporcionarlos, con lo importantes que son para nuestros pacientes, caso de la fisioterapia respiratoria a domicilio, la asistencia psicológica o la social.
¿Por dónde deberían pasar las soluciones?
Entiendo que son complicadas, pero la salud no puede pagar la crisis. Con la salud no se puede jugar, porque a la larga si recortamos en la medicación y en la asistencia prestada a los afectados de fibrosis quística lo que vamos a conseguir es que estas personas empeoren, perdiendo así calidad de vida y originando, además, un coste mayor, más ingresos hospitalarios, trasplantes, etc.
¿Qué representa para ustedes la celebración del Día de la Fibrosis Quística?
Un gran día. Una jornada en la que divulgamos nuestra situación a toda la sociedad, captamos nuevos socios, posibles donantes, trabajamos en la concienciación de todas las personas que nos rodean sobre la problemática específica de esta enfermedad además de, por supuesto, recaudar fondos.
¿Qué opinión le merece una iniciativa como Somos Pacientes?
Perfecta. Es una ventana que tenemos los pacientes para reivindicar todos los temas de salud que nos afectan directamente. Gracias por darnos esta oportunidad.
