En 2012, la Fundación Farmaindustria presentaba Somos Pacientes, la primera plataforma virtual pensada con y para los pacientes y sus organizaciones, una iniciativa participativa, social y sin ánimo de lucro que hoy reúne a casi 2.000 asociaciones de pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores. Este décimo aniversario es una ocasión ideal para hacer balance de la evolución del movimiento asociativo y del papel que ha jugado Somos Pacientes en su fortalecimiento.
Esta gran comunidad en línea comparte recursos como el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes –la mayor base de datos del movimiento asociativo– o el Directorio de Enfermedades, con la descripción de 85 patologías y los recursos disponibles para afrontarlas. Además, en esta década, Somos Pacientes ha publicado más de 11.000 noticias, reportajes, entrevistas y tribunas, contenidos informativos que han animado a cerca de 30.000 personas a suscribrirse a su boletín semanal. También produce los Diálogos Médico-Paciente, una serie audiovisual para conocer cómo ambos protagonistas afrontan el desafío de enfermedades como el cáncer de mama, la esclerosis múltiple, la diabetes o la EPOC.
Durante las próximas semanas iremos conociendo la opinión sobre estos 10 años de destacados líderes del sector. Este serie de entrevistas en vídeo comienza con Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria y cuya Fundación impulsa la plataforma Somos Pacientes.
Nacido en Burgos, Ponce estudió Administración de Empresas y, tras su paso por el mundo de la Consultoría, se incorporó al sector farmacéutico, donde ha ocupado importantes puestos de responsabilidad. Desde abril de 2019 es presidente del Grupo Novartis España y en octubre de 2022 fue nombrado presidente de Farmaindustria. A la hora de valorar estos primeros 10 años de Somos Pacientes no duda en destacar sobre todo la «empatía y la construcción conjunta en base a las necesidades reales del movimiento asociativo».
En esta década considera, además, que el movimiento asociativo «ha ido ganando una dimensión y un impacto muy relevantes» y que «esta vertebración ha llegado a tal nivel de profesionalidad que lo sitúan en una posición muy ventajosa para poder, no solo hacer escuchar su voz, sino ser parte activa del ecosistema».
El presidente de Farmaindustria cree que es preciso «seguir apoyando esta evolución con, por ejemplo, la demanda de un marco regulatorio que ayude a que esta vertebración asociativa, que tiene mucha capilaridad, se desarrolle todavía más en beneficio de los pacientes, de las personas con discapacidad y de sus familias», y también con «redes de interacción y herramientas digitales como Somos Pacientes, una plataforma vanguardista que mucho antes de la pandemia ya permitía interactuar a las asociaciones desde sus mismas sedes y domicilios».
Sector estratégico
Farmaindustria es la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica innovadora establecida en España, un sector estratégico que proporciona a la sociedad uno de sus bienes más preciados: el medicamento. En 2021, su inversión en investigación y desarrollo (I+D) superó los 1.267 millones de euros, la mayor cifra de la historia. Más del 60% de esta inversión se destinó a ensayos clínicos (789 millones de euros), donde nuestro país juega un relevante papel internacional.
Esta investigación clínica genera un círculo virtuoso: implica inversión en los hospitales por parte de las compañías farmacéuticas promotoras; contribuye a la cualificación de los profesionales sanitarios, incrementando así la calidad de la asistencia que prestan, y ofrece nuevas opciones terapéuticas a los pacientes.
Hablamos con Jesús Ponce en la décima Jornada Somos Pacientes, el gran encuentro anual del mundo sanitario alrededor del paciente en España, siempre constructivo y motivador para la mejora del sistema sociosanitario y destinado a dar una mayor visibilidad al movimiento de pacientes.
Este foro concluye cada año con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes, que reconocen los mejores proyectos orientados a ofrecer servicios de calidad a pacientes y personas con discapacidad, familiares y cuidadores. En sus ocho ediciones, 43 han sido los proyectos premiados con una dotación conjunta de 100.000 euros.
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