La Federación Española contra la Fibrosis Quística ha editado un nuevo manual bajo el título «101 preguntas sobre Fibrosis Quística» en el que se incluyen once capítulos con preguntas y respuestas de todo tipo con el ánimo de orientar y aportar información para afrontar mejor la enfermedad. Se ofrecen consejos para contestar a las preguntas de los niños, de los jóvenes y de los adultos. Desde ¿qué es la fibrosis quística? hasta ¿para qué sirven las asociaciones y la Federación?, el manual responde a preguntas que cualquier persona que convive con esta enfermedad se puede plantear.
¿Cómo se le dice a una niña de 5 años que tiene fibrosis quística?, ¿cómo cuento en el cole que tiene fibrosis quística?, ¿cómo funciona un espirómetro?, ¿qué es un neumotórax?, ¿qué digo cuando me da un ataque de tos?, ¿qué trabajos son perjudiciales para mi enfermedad?, ¿si me dan la incapacidad qué pensión me quedaría?, ¿me pueden trasplantar más de una vez?,¿podemos quedarnos embarazadas las mujeres con fibrosis quística?, ¿me voy a morir?, ¿cómo puedo ayudar a la lucha de mi enfermedad?… Y así hasta 101 preguntas con sus correspondientes respuestas.
Si tu asociación tiene materiales que quieres que se difundan en Somos Pacientes puedes hacernos llegar toda la información a comunica@somospacientes.com y a partir de diciembre vosotros podréis publicar vuestras propias informaciones en cualquier momento.
