Este sábado, 12 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica con el objetivo fundamental de informar y concienciar a la población sobre estos trastornos y la situación a la que se enfrentan los pacientes que los sufren. Y es que si bien la fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS), en nuestro país no ha sido sino hasta muy recientemente cuando el Congreso de los Diputados ha solicitado la definición de los “mecanismos pertinentes” para que la fibromialgia pueda ser reconocida como “una enfermedad incapacitante”.

Todo ello a pesar de la gran prevalencia de la fibromialgia en nuestro país. De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 2-3% de la población española, y el 3-6% en el caso de las mujeres jóvenes, padecen fibromialgia, enfermedad de origen desconocido en la que se aúna un grupo de síntomas y signos entre los que destaca la presencia de dolor diseminado y/o dolor a la presión en determinadas zonas del cuerpo.

Más concretamente, la fibromialgia se caracteriza fundamentalmente por dolor persistente, fatiga extrema y rigidez muscular, así como por otros síntomas como la dificultad para dormir, la rigidez matutina, el dolor de cabeza, los mareos, los calambres o los problemas de memoria, que merman significativamente las capacidades físicas de los pacientes.

Movimiento asociativo

Por lo que respecta a las actividades que llevarán a cabo las asociaciones de pacientes de nuestro país con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica –12 de mayo, fecha escogida para conmemorar el nacimiento, en 1820, de Florence Nightingale–, cabe citar, entre otras, las siguientes:

La Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (ACOFIFA), miembro de Somos Pacientes, conmemorará el Día Internacional de la Fibromialgia con la conferencia sobre la enfermedad que tendrá lugar a las cinco y media de la tarde en la Fundación Barrié y con la celebración, ya el domingo 13 de mayo, de la segunda edición de su milla popular.

La Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI), miembro de Somos Pacientes, ha celebrado numerosas actividades dirigidas a informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad. Así, y además de las mesas informativas distribuidas por los distintos hospitales –Hospital Dr. Pesset, Hospital Clínico, Hospital General, Hospital La Fe, Hospital Arnau de Vilanova y Hospital La Malvarrosa–, en la Consellería de Sanidad y en el Ayuntamiento de Valencia, diversos especialistas analizaron la situación de la enfermedad en la Jornada celebrada en el Salón de Actos de la Fundación Bancaja.

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Zamora (AFIZA), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado día 5 de mayo un rastrillo solidario en el claustro del Colegio Universitario con el objetivo fundamental de dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para financiar las actividades de estos pacientes. Asimismo, la Asociación ha instalado en el día de hoy una caseta informativa en la Plaza de Hacienda.

La Asociación de Niños y Afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (ANAFIQ), miembro de Somos Pacientes, dispuso en el día de ayer sendas mesas informativas distribuidas en el Hospital General de Valencia y en el Hospital Nueva Fe.

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Málaga (AFIBROMA), ha organizado una marcha solidara que saldrá de la calle Larios a las doce de la mañana y finalizará en la Plaza de la Constitución, donde se leerá un manifiesto y sonará la canción ‘No somos invisibles’. De la misma manera, la AFIBROMA ha sido seleccionada por la ONCE en el cupón que saldrá a la venta en el día de hoy, donde aparecerán el anagrama y el emblema de la Asociación.

Bajo el lema ‘Tírate a la piscina por la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple’, la Asociación Navarra de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (FRIDA) ha programado diversas actividades para conmemorar este día, caso de las charlas sobre la enfermedad en Tudela (10 de mayo) y el Hospital de Navarra (15 de mayo) y la excursión a Sos del Rey Católico que llevara a cabo en el día de hoy. A las mismas se suma la jornada lúdico-deportiva que se desarrollará en Ayegui desde las cinco y media de la tarde del 18 de mayo hasta el día 19 a las siete de la tarde, en la que, informa la FRIDA, “todo el que quiera podrá tirarse a la piscina a favor de nuestras enfermedades. Serán 24 horas nadando por nuestras enfermedades”.

La Asociación de personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica del Principado de Asturias (AENFIPA), celebró las quintas jornadas sobre la enfermedad el pasado 7 de mayo en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo.

La Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Don Benito (AFIBRODON), dispuso ayer diversas mesas informativas en esta localidad pacense y celebró un mercadillo solidario en la Avenida de la Constitución con objeto, según explico su presidenta, María Genovés, “de hacer visible la invisibilidad del dolor”.

La Asociación de Fibromialgia de Alcalá de Guadaira (AFA), culminará en el día de hoy las VIII Jornadas Informativas sobre la Fibromialgia que, con el título ‘Algo está cambiando… La Fibromialgia existe’, inició el pasado 3 de mayo. Asimismo, y además de presentar, el pasado 7 de mayo, la ‘Guía Informativa Psicológica de Fibromialgia’ de Raquel Ojeda Gastardi, también ha celebrado su IV Maratón de Reiki (5 de mayo), la actividad ‘Escucha tu cuerpo’ –con la participación de un psicólogo y monitores de yoga y de reiki– y un Taller de Risoterapia (10 de mayo).

La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Cartagena y Comarca (AFIBROCAR), celebrará en el día de hoy una marcha solidaria, con salida a las nueve y media de la mañana desde la Alameda de San Antón y finalización en la Plaza del Ayuntamiento.

Finalmente, la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM) y la Confederación Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, celebrarán numerosas actividades. Entre las mismas destaca la lectura del ‘Manifiesto Mayo 2012’, en el que instan a las administraciones públicas y a la comunidad médico-científica a realizar un marco específico de atención sanitaria y social para estos pacientes.

– A día de hoy, 17 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?