Como explican desde la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), miembro de Somos Pacientes, «no es que la sociedad sea insensible a la ELA, pero al tratarse de una enfermedad poco conocida es necesario celebrar este día para darle visibilidad y concienciar a la población de la necesidad de dar apoyo».
2.500 españoles
En nuestro país, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), conviven en torno a 2.500 personas afectadas por la enfermedad. Además, cada año se diagnostican cerca de 900 casos nuevos y, como apuntan desde la SEN, «existe un riesgo de uno entre 1.000 de desarrollar esta patología a lo largo de la vida».
El principal problema asociado con la ELA es la ausencia de tratamientos curativos. Como explica el Dr. Antonio Guerrero, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, «si bien en las últimas décadas se han producido importantes avances en el conocimiento de la ELA, sigue siendo una enfermedad incurable y en cerca de un 90% de los casos su origen sigue siendo desconocido«.
Los tratamientos disponibles en la actualidad, «si bien permiten evitar –apunta el Dr. Guerrero– que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes», no evitan que la ELA siga provocando «una gran discapacidad y dependencia».
Sin embargo, y a pesar del grave impacto de la enfermedad, en nuestro país hay una gran carencia de unidades especializadas. Como lamentan los especialistas de la SEN, «en todo el territorio español, sólo existen cinco unidades de ELA, todas ellas en la Comunidad de Madrid».
Movimiento asociativo
Coincidiendo con la celebración del Día Mundial de la enfermedad, ADELA organiza en colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red. Enfermedades Neurodegenerativas (CiberNed) y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), una jornada científica sobre la ELA y su relación genética.
Por su parte, la Consejería de Salud de Andalucía presentará oficialmente en el día de hoy dos manuales de atención sanitaria a las personas con ELA, ‘Al Lado ELA’ y ‘Guía Asistencial de ELA’, elaborados con la colaboración de la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, miembro de Somos Pacientes. Como informa la Asociación, «los manuales van a suponer un antes y un después respecto a la calidad de los cuidados sanitarios a las personas con ELA de Andalucía, pues impulsarán que el conjunto de profesionales del Sistema Andaluz Público adopten nuevas formas de relación terapéutica que incorporan el punto de vista de personas afectadas y sus familiares«.
La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV), miembro de Somos Pacientes, celebrará a partir de las cinco de la tarde en el salón de actos de la EVES (c/ Juan de Garay, 21 de Valencia) una Mesa Redonda en la que se analizarán los cambios que se han producido en los últimos 20 años en el abordaje de la enfermedad.
La asturiana ELA Principado, miembro de Somos Pacientes, además de las mesas informativas programadas en todo Asturias –en Ribadesella el 20 de junio y en Gijón y Avilés el 22 de junio–, celebra el día 21 el «II Concierto Benéfico ELA Principado» en la Sala Acapulco del Casino de Asturias (c/ Fernández Vallín, 4 de Gijón). El concierto comenzará a las ocho y media de la tarde, con entrada gratuita y donativo voluntario.
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis lateral amiotrófica ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
