El objetivo de las concentraciones, como informa ANAC, es el de dar a conocer a la sociedad la existencia de este síndrome, difundir sus síntomas para ayudar a los afectados a reconocerla y concienciar a los médicos sobre la importancia de un diagnóstico precoz.
En Madrid, ANAC ha convocado una marcha que, partiendo a las ocho de la tarde de la Consejería de Sanidad, concluirá en el Estadio Santiago Bernabéu. La marcha, en la que los asistentes, fundamentalmente pacientes y familiares, portarán camisetas moradas, tiene por objeto solicitar un mayor apoyo institucional y una mayor eficacia en la detección del síndrome.
Sintomatología invalidante
Los afectados por el Síndrome de Arnold Chiari padecen síntomas de distinto grado, muchos de ellos invalidantes –entre otros, dolor neuropático intenso, ataxia, paraplejia, pérdida de memoria, falta de sensibilidad o atrofia muscular–. Además, los síntomas progresan de forma irregular e, incluso, pueden existir periodos estacionarios durante años.
En la actualidad, la única vía para su diagnóstico es la resonancia magnética de la fosa posterior del cráneo, lugar donde se localiza la malformación. Como apunta ANAC, cada día se conocen más casos, ya que los síntomas son muy comunes y se suelen confundir con los de otras patologías.
– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
