La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo, caracterizada por dolor musculoesquelético generalizado, fatiga y otros síntomas que impactan significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. A pesar de su prevalencia, sigue siendo una condición poco comprendida, lo que dificulta el diagnóstico y tratamiento adecuados. En este marco, la Asociación de Fibromialgia de Madrid (AFIBROM) ha lanzado una iniciativa innovadora: «Afi te cuenta… Descubre y colorea la fibromialgia», un proyecto de libro infantil diseñado para ayudar a los más pequeños a entender esta compleja enfermedad.
El proyecto, actualmente en fase de financiación a través de la plataforma Verkami, busca recaudar 6.424 euros para hacer realidad este cuento ilustrado. El objetivo principal es proporcionar una herramienta educativa que facilite la comunicación entre padres e hijos sobre la fibromialgia, fomentando la empatía y el apoyo familiar. El libro, titulado «Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia», está diseñado para que los niños puedan colorear mientras aprenden sobre la enfermedad de una manera accesible y amena.
La campaña de financiación ofrece diversas recompensas para los mecenas, que van desde copias del cuento hasta materiales adicionales como lápices de colores, bolígrafos, bolsas de tela y parches termoadhesivos con el logotipo de AFI. Además, los nombres de los colaboradores aparecerán en la página de agradecimientos del libro, reconociendo su apoyo en la realización de este proyecto. Los gastos de envío están incluidos para la península, y existe la opción de añadir envío a Canarias durante el proceso de compra.
La campaña de financiación estará activa durante 40 días, y hasta la fecha ha recaudado 1.562 euros gracias a 32 mecenas, alcanzando el 24% de la meta establecida. Para aquellos interesados en apoyar esta iniciativa, pueden obtener más información y contribuir a través de la página del proyecto en Verkami. Cada aportación, por pequeña que sea, acerca a AFIBROM a la realización de este valioso recurso educativo que beneficiará a muchas familias.
Una enfermedad comprensible para los pequeños
La idea de crear este cuento surgió de la necesidad de explicar a los niños por qué su mamá, papá u otro familiar cercano se siente cansado o con dolor constante. La fibromialgia, al no presentar signos visibles, puede ser difícil de comprender, especialmente para los más pequeños. Este libro pretende llenar ese vacío, ofreciendo una narrativa que describe los síntomas y desafíos de la enfermedad de manera que los niños puedan entender y, al mismo tiempo, participar activamente coloreando las ilustraciones.
La importancia de este proyecto radica en su enfoque inclusivo y educativo. Al proporcionar una herramienta que facilita la comprensión de la fibromialgia desde una edad temprana, se promueve la empatía y el apoyo dentro del núcleo familiar. Además, iniciativas como esta contribuyen a visibilizar una enfermedad que, a menudo, es incomprendida o subestimada tanto en el ámbito médico como en la sociedad en general.
La fibromialgia afecta, aproximadamente, al 5% de la población mundial, predominando en mujeres entre los 30 y 50 años. Los síntomas incluyen dolor generalizado, fatiga extrema, trastornos del sueño y problemas cognitivos, entre otros. Debido a la ausencia de pruebas diagnósticas específicas y a la variedad de síntomas, las personas con fibromialgia suelen enfrentar un largo y difícil camino para obtener un diagnóstico adecuado. Iniciativas como «Afi te cuenta» no solo educan a los niños, sino que también sensibilizan a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan quienes viven con esta condición.
Apoyos al proyecto
La campaña ha recibido apoyo y difusión en redes sociales por parte de diversas organizaciones y personas comprometidas con la causa. Por ejemplo, la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) compartió en sus redes sociales: «¿Cómo le contarías a un niño lo que es la #fibromialgia? Los compañeros de @afibrom han creado el primer cuento infantil para colorear sobre #fibromialgia, ‘Afi te cuenta’. Pero para publicarlo han lanzado una campaña de crowdfunding en Verkami». Este tipo de respaldo es fundamental para alcanzar la meta de financiación y garantizar la producción y distribución del libro.
Además, la editorial NPQ Editores expresó su apoyo al proyecto a través de Instagram: «Te animamos a colaborar en la materialización de este gran libro a través de Verkami. Por eso, en AFIBROM hemos creado ‘Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia’, un cuento ilustrado y para colorear que ayuda a los peques a entender la fibromialgia de mamá, papá o un familiar». La colaboración entre organizaciones y la comunidad es esencial para dar visibilidad a la fibromialgia y ofrecer recursos que faciliten la comprensión y el apoyo a quienes la padecen.
