ENACH Asociación, miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con el Centro de Neurología Avanzada (CNA) de Sevilla para mejorar el diagnóstico y la investigación de las enfermedades neurodegenerativas por acúmulo cerebral de hierro (ENACH).
Como explica la Asociación, “las ENACH constituyen un grupo de patologías en las que se reconocen al menos 10 subtipos, entre otras PKAN, PLAN y BPAN, las más reconocidas en el ámbito español, y que se caracterizan porque son enfermedades raras neurodegenerativas y porque cuentan con unos recursos e investigación insuficientes. Uno de nuestros objetivos es encontrar una cura o su cronificación fomentando la investigación”.
El convenio establece las líneas de cooperación entre la Asociación y el equipo del Área de Trastornos del Movimiento del CNA, dirigido por el doctor Javier Abril, quien lleva más de seis años dedicándose de manera altruista al estudio, investigación y atención de pacientes con ENACH, llegando actualmente a ser considerado un referente internacional en el conocimiento de estas enfermedades.
El CNA trabajará en coordinación con ENACH Asociación y, a través de la misma, con la Universidad Pablo de Olavide (UPO) de Sevilla, la Universidad de Sevilla, la Universidad de Cádiz y la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), instituciones ya implicadas en la plataforma ENACH Sinergy de la Asociación para el intercambio de ideas en torno a la investigación de estas dolencias.
– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
