La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, ha emitido un comunicado para “aplaudir” la aprobación por unanimidad en el Congreso de los Diputados de la proposición no de ley (PNL) para ampliar la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) más allá de los 18 años.

Como destaca Manuel Rego, presidente de la Federación ASEM, “esta medida es una reivindicación histórica del colectivo que, por fin, ha podido salir adelante en un momento en el que lo necesitamos más que nunca, ya que la pandemia de la COVID-19 ha empeorado muchas de la situación de los niños y niñas con enfermedades neuromusculares, y también las de sus familias”.

Prestación ampliada

La prestación económica por cuidado de menor con cáncer u otra enfermedad grave (CUME) es una ayuda que compensa la pérdida de ingresos que sufren los progenitores, adoptantes o acogedores que se ven abocados a reducir sus jornadas de trabajo y, por ende, salarios, para el cuidado de manera directa, continua y permanente del menor afectado a su cargo.

Sin embargo, y hasta la aprobación de la PNL, la ayuda dejaba de concederse cuando el menor cumplía la mayoría de edad. Todo ello a pesar de que las enfermedades graves, como es el caso de las neuromusculares, prevalecen más allá de los 18 años e, incluso, tienden a agravarse, por lo que como explica la Federación ASEM, “era una necesidad y una urgencia que las familias pudiesen seguir atendiendo a sus hijos de la misma manera”.

Como apunta Manuel Rego, “hasta el momento, las familias se encontraban en una situación de desamparo total, ya que era imposible la reincorporación de los progenitores al mercado laboral bien por la edad o por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que se añade la no cotización de una futura pensión”.

Por todo ello, la Federación y sus 29 entidades miembro celebran que el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos más allá de la mayoría de edad sea una realidad e instan a que la medida se ponga en marcha cuanto antes para, así, dejar de lado la situación de “indefensión que se estaba viviendo y las familias puedas respirar tranquilas”.

– A día de hoy, 32 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?