Envejecer es una etapa natural de la vida que todos, en mayor o menor medida, llegamos a experimentar. Sin embargo, el envejecimiento no debe entenderse únicamente como un proceso biológico. Constituye una fase en la que determinadas capacidades cobran una especial relevancia. Es el caso de la capacidad de decisión personal. Poder elegir cómo queremos vivir, dónde y con qué apoyos es un derecho que garantiza una vida digna y plena tanto para la sociedad en general, como para las personas con algún tipo de discapacidad, como es la parálisis cerebral.  Sin embargo, en este último caso, los apoyos no siempre se adaptan a los constantes cambios en las necesidades y preferencias que se producen.

Es el caso de Santiago Villadiego. Santi convive con la parálisis cerebral desde su nacimiento. Desde hace 17 años, reside en la vivienda comunitaria de la asociación ASPACE Burgos, donde recibe los apoyos que necesita de la forma que él mismo elige. “Por suerte, puedo decidir si me apetece un plan o no, si me quiero ir a la cama a una u otra hora”, reconoce. Aquí, Santi ha encontrado la oportunidad de crecer y encontrar nuevas formas de conectarse con el mundo y con aquellas nuevas personas que llegan a su vida.

Sin embargo, a sus 59 años, su más profundo anhelo es vivir cerca de su familia. Pero no cuenta con los apoyos que necesita para poder hacerlo. “Me gustaría envejecer en mi pueblo natal, Lerma, que está a unos 40 kilómetros de Burgos capital. Quiero estar rodeado de mi familia. Sin embargo, mi madre se hace mayor y no puede cuidarme como antes, por lo que, por desgracia para mí, apenas puedo ir al pueblo”, lamenta. Y añade: “Ahora solo echo de menos el estar en el pueblo. Y me enfrento al futuro con incertidumbre porque sé que mis necesidades irán aumentando según vaya cumpliendo años y mis apoyos allí se reducirán cada vez más”.

Santi cuenta que uno de los momentos más difíciles de su vida fue renunciar a vivir unas vacaciones en familia. “La decisión más importante que he tomado en mi vida fue pasar el verano aquí, en la residencia en la que vivo, en lugar de hacerlo con mi familia. Porque necesito la ayuda de un asistente que me acompañe en el día a día, que se venga conmigo de vacaciones. No lo tengo cubierto. Está claro que los apoyos más necesarios son los que hacen que cubramos nuestras necesidades básicas como la higiene o la alimentación. Pero, a menudo, dejamos de lado otras necesidades menos visibles, como son las relaciones sociales. Y eso que de ellas depende totalmente nuestro estado emocional. En mi caso, con este asistente, mi vida cambiaría radicalmente”, indica.

La importancia de ofrecer apoyos flexibles y personalizados para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, un proceso cuyos primeros síntomas comienzan a aparecer a los 35 años, es una reivindicación de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace) a través de la campaña “Envejecer. Decidir. Vivir”, promovida con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el 6 de octubre.

Confederación Aspace resalta la importancia de abordar el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral con un enfoque que no solo reconozca y aborde las diferencias en el envejecimiento, sino que también contemple el desarrollo de apoyos flexibles y personalizados, adaptados a los cambios en las necesidades, gustos y preferencias de las personas con parálisis cerebral que se producen durante el envejecimiento. Esto requiere un replanteamiento de los apoyos ofrecidos, que deben adaptarse de manera constante

Bajo la campaña “Envejecer. Decidir. Vivir” se ponen de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, que van desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía y la soledad no deseada. Asimismo, estas preocupaciones se extienden a las familias, quienes centran la preocupación en el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital y el impulso de la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.

Manuela Muro Ramos, presidenta de Confederación Aspace, comenta: “Las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo han de disponer de las condiciones y los apoyos necesarios para ejercer el control de sus vidas y tomar decisiones en cualquier ámbito como, por ejemplo, el lugar dónde quieren vivir”.

Según la presidenta, en el Movimiento ASPACE se adapta el modelo habitacional a las demandas de las propias personas con parálisis cerebral, para que ellas y sus familias sean quienes elijan dónde y cómo quieren vivir, ya sea en un piso compartido, en una residencia, o en su propia casa. “Los programas de vida independiente de ASPACE garantizan que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo cuenten con las mismas oportunidades de participación pública independientemente de donde vivan”, explica.

Y concluye: “Si eligen vivir en su hogar, son necesarios recursos suficientes para mantener el sobrecoste que supone esta discapacidad. El CUME supone una ayuda para las familias, que pueden ver reducida su jornada laboral para cuidar de manera directa, continua y permanente a sus hijas e hijos con una enfermedad grave o discapacidad. Sin embargo, esta ayuda solo existe hasta los 26 años, y las necesidades de apoyo de las personas con parálisis cerebral no remiten cuando cumplen esta edad”.