Con motivo de esta jornada se instalarán mesas informativas en diversas ciudades españolas, como las que colocará en Zaragoza ASEM Aragón, o las organizadas en A Coruña, Santiago de Compostela y Vigo por ASEM Galicia dentro de una semana completa dedicada a estas enfermedades.
Además, la Federación ASEM ha hecho público un manifiesto que recoge, entre otras peticiones, las siguientes:
1. Desde el ámbito de la salud:
• Incrementar la investigación en enfermedades neuromusculares.
• Creación de Unidades de Referencia multidisciplinares.
• Facilitar el acceso al estudio genético.
• Aplicar la fisio-rehabilitación a cargo de la Seguridad Social como único tratamiento que mejora la calidad de vida.
• Consolidación de un único registro epidemiológico.
2. Desde el ámbito social:
• Atención socio-sanitaria integral de las personas que convivimos con una enfermedad neuromuscular.
• Velar porque se cumplan las leyes de accesibilidad.
• Actualización de la Ley de autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia en todas las comunidades autónomas.
3. Desde los ámbitos educativo y laboral:
• Promover la integración mediante la escolarización en centros convencionales.
• Impulsar la formación post-obligatoria.
• Aumentar la discriminación positiva tanto en las pruebas de acceso a la administración pública como en el acceso a puestos de trabajo en la empresa privada.
El documento también expresa la preocupación de ASEM por la reducción de servicios de atención directa a las familias, debida a los «fuertes recortes en las subvenciones de las entidades públicas y privadas». Por ello realiza un «llamamiento a todos los responsables, a los cuales solicitamos un ajuste de presupuestos, para evitar que la crisis económica afecte a quien más lo necesita».
Enfermedades raras, pero con 50.000 afectados
Tipificadas en el ámbito de las enfermedades raras, los trastornos neuromusculares, que afectan en nuestro país a más de 50.000 personas, presentan serios problemas de diagnóstico y, en el momento presente, carecen de tratamiento por lo que, en palabras de la Federación ASEM, «es preciso potenciar la investigación científica pues es la principal esperanza de cara a que sean curables».
Las enfermedades neuromusculares constituyen un conjunto de más de 150 procesos neurológicos, hereditarios o adquiridos, que afectan a la musculatura y al sistema nervioso, pudiendo estar afectados el músculo, la unión neuromuscular, el nervio periférico (brazos, piernas, cuello y cara) o la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos).
Discapacidad y dependencia
Se trata de afecciones crónicas, progresivas y neurodegenerativas cuya aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta, caracterizándose esencialmente por una pérdida progresiva de fuerza muscular que provoca discapacidad y dependencia.
Entre las miopatías más conocidas se encuentran las distrofias musculares, las miotrofias espinales, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la miastenia gravis y la Glucogenosis.
– A día de hoy, 38 asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares pertenecen ya a Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
