La Asociación Española de Extrofia Vesical (Asexve), miembro de Somos Pacientes, ha reclamado a la Administración la creación de unidades de referencia hospitalarias dirigidas a mejorar la atención de los pacientes con extrofia vesical, enfermedad rara que afecta a cerca de 350 españoles.
Como ha explicado Rosario López, presidenta de Asexve, con motivo del ‘Encuentro Médico Asexve 2012′ celebrado el pasado fin de semana en la ciudad de Ávila, «necesitamos contar con una unidad de referencia para que los especialistas en esta enfermedad sean los que atiendan a los afectados y es que a día de hoy no hay un protocolo establecido, por lo que la decisión de derivar o no al paciente depende de cada administración sanitaria y de cada hospital».
En palabras del Dr. Enrique Jaureguizar, jefe de Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, «los pacientes deberían agruparse en uno o dos centros en todo el país, pues de lo contrario no habrá experiencia suficiente para tratar la enfermedad de una forma adecuada». El ejemplo lo representan Estados Unidos y Reino Unido, países que en la actualidad ya cuentan con dos centros nacionales de referencia.
Es más; como indica Asexve, la creación de unidades de referencia también conllevaría un ahorro económico al concentrar los tratamientos y las pruebas hospitalarias.
Extrofia vesical
La extrofia de la vejiga es una malformación de la vejiga y uretra, en la que la vejiga ha girado de adentro a fuera y la uretra no se ha formado completamente (epispadias). Afecta a uno de cada 40.000 nacidos vivos
Por su parte, la extrofia cloacal es una de las malformaciones más severas compatibles con la vida. Consiste en un onfalocele en el que están involucrados vejiga, intestinos, uretra, y genitales. La vejiga está dividida en dos mitades y en la mitad del abdomen, entre estas dos mitades, descansan parte de los intestinos. Suele ir acompañado de atresia anal y ano imperforado. Afecta a uno de cada 200.000 nacidos vivos.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
