La cuenta atrás ha comenzado. El próximo 28 de abril a las 23:59 horas finaliza el plazo para inscribirse en la IX Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” y en la IV edición para jóvenes investigadores, que lanza anualmente la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA). Este año, la dotación total alcanza los 230.000 euros, con el objetivo de financiar investigaciones capaces de avanzar en el descubrimiento de tratamientos efectivos para la ELA. La resolución se hará pública el 21 de junio, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA.
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La enfermedad, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, afecta en España a más de 4.000 personas, según datos de asociaciones de pacientes. Su evolución es implacable: se produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras que impide a los pacientes moverse, hablar, tragar e incluso respirar. En la mayoría de los casos, la expectativa de vida no supera los 3 a 5 años tras el diagnóstico. Actualmente, no existe cura ni tratamiento que detenga su avance. De ahí la urgencia por seguir invirtiendo en investigación.
Dos convocatorias, un mismo objetivo
La IX convocatoria de investigación impulsada por FUNDELA incrementa su dotación hasta los 200.000 euros. Se premiarán dos proyectos de investigación básica y/o clínica, que recibirán 100.000 euros cada uno, orientados a encontrar tratamientos que mejoren la vida de los pacientes o aborden áreas no cubiertas por la financiación pública.
Paralelamente, la IV convocatoria destinada a jóvenes investigadores otorgará dos ayudas de 15.000 euros a proyectos prometedores liderados por investigadores que están dando sus primeros pasos en este campo. Una forma de asegurar el relevo generacional y la continuidad del trabajo científico frente a una patología que, hasta ahora, ha planteado más preguntas que respuestas.
“Desde FUNDELA vemos esencial seguir fortaleciendo los esfuerzos en la investigación y el tratamiento de la ELA, para avanzar en el conocimiento y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen”, asegura Maite Solas, investigadora y vicepresidenta ejecutiva de la fundación.
Retos persistentes en la investigación de la ELA
Investigar sobre la ELA no es sencillo. A pesar de los avances de las últimas décadas, se desconocen aún muchas de las causas que desencadenan la enfermedad. Solo en un 10% de los casos se ha identificado un origen genético claro, mientras que el resto son de causa esporádica, lo que complica enormemente la prevención y el desarrollo de tratamientos dirigidos.
Además, se trata de una patología poco frecuente, lo que limita en ocasiones el acceso a recursos económicos, infraestructuras específicas o cohortes amplias de pacientes para realizar ensayos clínicos. A esto se suma que, al tratarse de una enfermedad rápidamente progresiva, el tiempo para evaluar la eficacia de posibles terapias es muy limitado.
Por ello, iniciativas como las que impulsa FUNDELA se vuelven cruciales. No solo porque dotan de financiación a proyectos innovadores, sino porque permiten que se exploren nuevas líneas de investigación que, de otro modo, podrían quedar fuera del circuito tradicional de ayudas públicas.
Avances esperanzadores
Pese a las dificultades, los últimos años han traído consigo avances que abren una ventana a la esperanza. La aprobación de nuevas terapias en algunos países, como tofersen para ciertos casos de ELA genética asociada al gen SOD1, marca un hito en la medicina personalizada. También se han producido progresos en el conocimiento de los mecanismos moleculares de la enfermedad, como la implicación de proteínas mal plegadas (TDP-43), las alteraciones mitocondriales o los procesos inflamatorios del sistema nervioso.
Estos hallazgos han permitido identificar posibles dianas terapéuticas y abrir el camino a la investigación de fármacos moduladores, terapias génicas y enfoques basados en ARN. Además, se están desarrollando biomarcadores que podrían facilitar un diagnóstico más temprano, algo crucial para frenar la progresión de la enfermedad antes de que los daños sean irreversibles.
Gracias al trabajo conjunto de investigadores, pacientes y entidades como FUNDELA, la ELA ha ganado visibilidad y presencia en la agenda científica. Iniciativas de concienciación, como el reto del cubo de hielo que se hizo viral hace una década, también han contribuido a movilizar recursos e interés internacional.
