En palabras de Jan Geissler, director de EUPATI, “la biblioteca es una herramienta educativa, divulgativa y completa, construida de forma que el aprendizaje sobre la I+D de medicamentos pueda ser desarrollado y compartido por los representantes de los pacientes. Nuestro objetivo es que miles de pacientes de toda Europa aprovechen esta herramienta para lograr una participación más significativa del paciente en el proceso de I+D de medicamentos”.
Así, este nuevo recurso educativo on line, igualmente disponible para cualquier persona interesada en aprender más sobre el proceso de I+D farmacológica, se presenta como el segundo producto principal de EUPATI para los pacientes tras el Curso de Formación de Expertos, igualmente diseñado para apoyarlos con información y conocimiento.
Contenidos en español
La nueva biblioteca on line, disponible en siete idiomas –entre ellos el español–, contiene más de 3.000 materiales elaborados con la participación de pacientes, investigadores y académicos y que abarcan ‘de la A la Z’ sobre la I+D biomédica.
Concretamente, y entre otros, la biblioteca recoge módulos de información y materiales educativos sobre la investigación de nuevas moléculas, el desarrollo clínico, asuntos regulatorios, seguridad de medicamentos, farmacovigilancia y principios de evaluación de tecnologías sanitarias.
Como destaca EUPATI, “este recurso educativo on line permitirá a los usuarios descubrir libremente, adaptar y compartir los materiales. Y gracias a ellos, los pacientes podrán adquirir los conocimientos necesarios para contribuir significativamente al desarrollo de medicamentos y participar en un diálogo más amplio en torno al papel que debe desempeñar el paciente en este campo”.
Es más; la biblioteca de EUPATI, como indica Jytte Lyngvig, directora general de la agencia Drug Information Association (DIA) en Europa, Oriente Medio y África, “es única porque cubre todos los aspectos pertinentes en este campo; porque va a ser una herramienta de gran valor para que los representantes y otros defensores de los pacientes se eduquen; y porque es el resultado de un gran esfuerzo de cooperación entre todos los agentes involucrados en los procesos de I+D, y dirigidos por los pacientes”.
Empoderar a los pacientes
La biblioteca ofrece a los usuarios el acceso a una gran cantidad de hojas de datos, gráficos, presentaciones de diapositivas, vídeos, seminarios web grabados –‘webinars’–, materiales listos para imprimir, así como un glosario completo.
Y es que como recuerda Antoni Esteve, presidente de Farmaindustria, “los pacientes ya no se ven a sí mismos como meros ‘receptores’ de la innovación de la salud, sino que están adoptando un nuevo rol para participar en los avances médicos que están dando solución a sus problemas de salud. Esperamos que esta biblioteca sea un recurso útil para empoderar a los pacientes y, así, puedan involucrarse más en el desarrollo de la I+D biomédica”.
De hecho, como concluye Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), miembro de Somos Pacientes, “desde mi perspectiva, la biblioteca de EUPATI nos ofrece recursos objetivos, fiables y actualizados para la educación del paciente sobre la I+D de medicamentos. Los materiales multilingües ofrecen una gran cantidad de documentos de sensibilización y nos ayudan a comprender las oportunidades que los representantes de los pacientes tenemos para fortalecer nuestra voz e implicarnos activamente en el proceso”.
Para acceder a la biblioteca on line de la EUPATI, clica aquí.
