La Fundación Stop Sanfilippo, miembro de Somos Pacientes, ha puesto en marcha, en colaboración con Acción contra el Hambre, la campaña Movilsolidario.es, iniciativa solidaria que, bajo el lema ‘Tu viejo móvil puede salvar vidas’, contempla la recogida y posterior venta de teléfonos móviles usados con objeto de recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación sobre el Síndrome de Sanfilippo y la lucha contra el hambre en el mundo.

Además, y como explica la Fundación, “la campaña también tiene un componente medioambiental, pues promoviendo su reciclado y reutilización evitamos que estos residuos perjudiquen el medio ambiente”.

Participar en la campaña

Las personas interesados en participar en la campaña tan solo tienen que identificar la caja –o sobre– que contiene el móvil con esta etiqueta y depositarla en cualquier buzón u oficina de correos para su envío gratuito. Además, y en los casos en los que el número de móviles donados sea igual o superior a 15 unidades, Fundación Sanfilippo enviará un mensajero a la dirección elegida por el usuario.

Por su parte, las empresas y tiendas podrán participar no solo donando los móviles corporativos usados –que serán recogidos por un mensajero–, sino también promoviendo la propia campaña, para lo cual la Fundación facilitará tanto los carteles como los contenedores.

Síndrome de Sanfilippo

El síndrome de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III (MPSIII) es una enfermedad rara –afecta a uno de cada 50.000 nacidos– causada por la carencia de enzimas lisosomales, lo que conlleva el acúmulo de una sustancia nociva –heparán sulfato– en el interior de las células.

Los síntomas iniciales del síndrome son la hiperactividad y la dificultad en el aprendizaje y suelen aparecer entre los 2 y los 4 años de edad. Tal es así que, en numerosas ocasiones, el afectado es diagnosticado de trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, y como recuerda la Fundación, “si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de una Mucopolisacaridosis tipo III o Sanfilippo”.

Por lo general, los afectados presentan una ligera hepatomegalia, caries, rinitis crónica, infecciones repetidas de las vías aéreas superiores y diarrea crónica durante la infancia, pudiendo llegar a fallecer prematuramente alcanzada la adolescencia.

– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?