Hasta la puesta en marcha de la campaña en 2009 tan solo se habían identificado a 54 niños con progeria en 30 países. Y gracias a esta iniciativa se han identificado cerca de 50 casos más en siete países de los cinco continentes.
En palabras de Audrey Gordon, presidente de la PRF, «cuando presentamos esta campaña, pensábamos que el proyecto ya sería un éxito aunque sólo encontrásemos a un niño pero hemos superado las expectativas y, hasta ahora, hemos identificado cerca de 50 casos; nuestro éxito está basado en la fuerza de la colaboración global, gracias a la cual podemos seguir localizando más niños con progeria y facilitarles los servicios médicos y los cuidados necesarios, a la vez que continuamos con las investigaciones para el desarrollo de nuevos tratamientos».Posible tratamiento
Es más; cerca de 65 niños de 30 países viajarán próximamente a Boston (Estados Unidos) para participar en el estudio con una terapia triple combinada, el último ensayo clínico para probar posibles tratamientos para la progeria.
Como explica Leslie B. Gordon, directora médica de la Fundación, «debemos seguir con nuestra labor e identificar todos los casos que sean posibles; ya conocemos cuál es el gen que causa la enfermedad, y los resultados del primer ensayo clínico y su éxito están ayudando a retrasar la progresión de la enfermedad», explica la Dra. Gordon.
Progeria
La progeria, también conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, es una enfermedad genética mortal que provoca el envejecimiento prematuro de los niños que la padecen.
Los afectados suelen padecer, entre otros trastornos, problemas de crecimiento, pérdida de masa muscular, caída del cabello, envejecimiento de la piel, problemas de cadera y enfermedades cardiovasculares. La esperanza de vida de estos pacientes se sitúa en torno a los 13 años.
– A día de hoy, 55 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
