La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha presentado el ‘Pacto por el Recuerdo‘, un documento que hace un llamamiento urgente a las Administraciones Públicas para que adopten medidas concretas, entre ellas la creación de un censo oficial de pacientes y el impulso de un diagnóstico precoz, con el fin de detectar la enfermedad en sus etapas más tempranas. Estas reivindicaciones, pilares fundamentales del pacto, se presentan como respuestas esenciales para mejorar la calidad de vida de los más de 1,2 millones de personas que viven con Alzheimer en España, así como de los cinco millones de familiares que los cuidan.
El acto de presentación fue conducido por la periodista María Llapart y contó con la participación de diversas figuras del ámbito sanitario y político. Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, destacó en su intervención la urgencia de actuar ante la creciente prevalencia del Alzheimer en España. Según las previsiones, se estima que en el año 2050 el número de personas afectadas podría aumentar en un 66%, superando los 3,6 millones. Para Almagro, es importante que la sociedad en su conjunto comprenda la dimensión de este problema: “El Alzheimer es cosa de todos, de los diagnosticados, de las familias, de los que tienen la enfermedad sin aún saberlo y, por lo tanto, de la sociedad en su conjunto”.
Este mensaje de unidad y acción también estuvo presente en el llamamiento a las autoridades sanitarias y políticas para que se adhieran al ‘Pacto por el Recuerdo’, en el que se propone la creación de un Plan Nacional de Alzheimer y Demencias, así como la asignación de los recursos económicos necesarios para su implementación. “Hoy se trata de hacer un grito colectivo que exige acción. Hoy sólo es el comienzo y depende de todos”, añadió Almagro.
El reto del diagnóstico precoz y el acceso equitativo a los tratamientos
Uno de los aspectos más destacados de este documento es la necesidad de avanzar en el diagnóstico precoz de la enfermedad, una demanda que se ha intensificado en los últimos años debido a los avances en el tratamiento y en la detección de esta patología. Pascual Sánchez Juan, director científico de la Fundación CIE y miembro de la Sociedad Española de Neurología, afirmó durante el evento que, aunque actualmente no existe una cura para el Alzheimer, “es probable que en el horizonte se estabilice la patología y que los avances técnicos hagan que tengamos diagnósticos con análisis de sangre”.
El acceso equitativo a los mejores tratamientos, tanto farmacológicos como no farmacológicos, es otro de los puntos clave del pacto. En este sentido, Jorge Pla, representante de la Sociedad de Psicogeriatría, subrayó la importancia de los tratamientos no farmacológicos en las primeras fases de la enfermedad, pero también señaló la necesidad de facilitar su acceso. “El tratamiento no farmacológico es el primer paso, pero se necesitan recintos y facilidad de acceso”, indicó. Además, destacó que muchos de estos tratamientos se realizan en el hogar, por lo que es esencial crear un sistema flexible y rápido que permita a los pacientes beneficiarse de ellos.
Los cuidadores, un pilar fundamental
El texto presentado por CEAFA también resalta la enorme carga que recae sobre los familiares cuidadores, quienes en su mayoría son mujeres (casi el 80%). El trabajo no remunerado que realizan estos cuidadores podría representar hasta el 3% del PIB nacional, una cifra que pone de relieve la importancia de apoyar a quienes dedican sus vidas al cuidado de los afectados por el Alzheimer. En palabras de Almagro, estos cuidadores necesitan mayor reconocimiento y respaldo por parte de las autoridades, no solo en términos económicos, sino también a través de servicios y recursos que alivien la carga que enfrentan diariamente.
Por otra parte, se abordó el papel de la atención primaria en la detección precoz de esta enfermedad. Sara Quintanilla, representante de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), destacó que uno de los principales obstáculos para un diagnóstico temprano es la falta de tiempo en las consultas de atención primaria. Sin embargo, también subrayó que los médicos de familia tienen la ventaja de conocer bien a los pacientes y a su entorno, lo que puede facilitar una detección más temprana si se cuenta con los recursos y el tiempo necesario.
La formación de los profesionales
A lo largo del evento también se enfatizó la necesidad de formar adecuadamente a los profesionales sanitarios que trabajan con pacientes de Alzheimer. Javier Gómez Pavón, experto en geriatría, destacó que esta no es una enfermedad estática, sino que varía de un paciente a otro y cambia con el tiempo, lo que requiere una formación continua de los profesionales para poder ofrecer un tratamiento personalizado y eficaz. Además, subrayó que, aunque aún no tiene cura, un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado pueden mejorar considerablemente la calidad de vida de los pacientes.
Los expertos coinciden en que, con las herramientas adecuadas, es posible estabilizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, para que esto sea una realidad accesible a todos, es imprescindible que se implementen medidas como las propuestas en el ‘Pacto por el Recuerdo’. Con él se busca mejorar el tratamiento y la atención de las personas con Alzheimer, pero también concienciar a la sociedad sobre la importancia de abordar esta enfermedad de manera colectiva y coordinada.