Elena Román nació hace 34 años con poliquistosis renal, una enfermedad causada por un defecto genético hereditario que hace que se generen múltiples quistes en los riñones, y después de 32 años de lucha tuvo que someterse a un trasplante donado por su hermana (más de la mitad de los afectados acaban necesitando diálisis o trasplante). Hablamos brevemente con ella de las prioridades de los pacientes y de la importancia de la investigación.
¿Cómo es vivir con una enfermedad crónica? ¿Cómo cambia la vida un trasplante? ¿Qué significa regalar un riñón? ¿Qué pasa por la cabeza de unos padres mientras sus dos hijas entran a la vez en un quirófano? De todo ello habla Román y su familia en el libro Corre el riesgo, en el que hace hincapié en la importancia que el deporte tiene para ella a la hora de enfrentarse a los obstáculos de la vida. Hoy, con más de 19.200 seguidores en Instagram, la salmantina es todo un referente para aquellos deportistas que quieren conseguir nuevos retos y para personas con enfermedades que luchan por cumplir sus sueños.
Entrevistamos a Elena en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación. Este foro concluyó con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes. Por cierto, recuerda que tienes hasta el 31 de agosto para presentar la candidatura de tu organización a la sexta edición de estos reconocimientos dotados con 15.000 euros.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
