La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, solicita la colaboración de los pacientes en su estudio para evaluar el impacto de los nuevos tratamientos moduladores en la vida diaria de los afectados por esta enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, muy especialmente los pulmones.
El objetivo principal de esta investigación, en la que también colabora la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), es contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, detectando necesidades surgidas a partir de estos nuevos tratamientos y explorando nuevas líneas de actuación dentro del colectivo.
Los nuevos tratamientos moduladores CFTR, si bien han conseguido mejorar en muchos aspectos el día a día de los pacientes y sus familias, también vienen acompañados de nuevos retos hasta ahora desconocidos para el colectivo. En consecuencia, explica la FEFQ, “se abren nuevos caminos que obligan a replantear el abordaje sanitario en muchos aspectos y también surgen nuevas necesidades que debemos conocer para poder consensuar las que serán las bases de las necesidades del colectivo en la era de los moduladores”.
Para participar en el estudio pincha aquí.
– A día de hoy, 10 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
