Hace unos días, la Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad aprobaba la inclusión de nuevos cribados neonatales, entre ellos el de la atrofia muscular espinal (AME). Así lo anunciaba la ministra Mónica García. Esta decisión ha sido especialmente aplaudida por la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), quienes llevan años solicitando que este importante paso fuera una realidad. Precisamente, la Fundación reclama ahora que se aceleren los trámites para que se implante en todas las comunidades autónomas lo antes posible.
“Ningún bebé debe perder la oportunidad de recibir tratamiento a tiempo. Este anuncio representa un avance clave para asegurar que todos los niños, independientemente de su lugar de nacimiento, puedan beneficiarse de un diagnóstico precoz que les brinde las mejores perspectivas de tratamiento y calidad de vida. Apremiamos al Ministerio de Sanidad a poner en marcha el cribado neonatal de la AME lo antes posible para salvar vidas”, ha comentado Rodrigo Gómez, presidente de FundAME. Además, ha destacado que esta medida tendrá un enorme impacto en la calidad de vida de los bebes diagnosticados y contribuirá a optimizar el sistema de salud.
Según FundAME, cuando un bebé nace con atrofia muscular espinal, comienza una carrera contrarreloj. Las motoneuronas, encargadas de activar los músculos, empiezan a debilitarse y morir, impidiéndole moverse, gatear o realizar funciones vitales como respirar o tragar. Actualmente, aproximadamente, la mitad de los recién nacidos en España tienen acceso al cribado de la AME.
“Desde 2017, los avances científicos han demostrado que el tratamiento temprano de la atrofia muscular espinal marca una diferencia significativa en la calidad de vida de los pacientes. Es imperativo que el cribado sea adoptado como estándar en el cuidado neonatal para garantizar no solo la supervivencia, sino también el bienestar integral de los recién nacidos afectados. En FundAME hemos trabajado intensamente para que esta medida sea una realidad», afirma María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME.
¿Qué comunidades autónomas incluyen la AME en el cribado neonatal?
Actualmente, las Islas Canarias, Baleares, Aragón y Galicia incluyen la AME entre las patologías detectadas con la prueba del talón. Además, se están llevando a cabo estudios piloto en la Comunidad de Madrid, la Comunidad Valenciana y Castilla-La Mancha.
Esta situación genera una gran desigualdad, ya que dependiendo de dónde nazca un bebé con AME, podrá recibir el diagnóstico y tratamiento en las primeras semanas de vida, antes de que aparezcan los síntomas, con lo que esto conlleva. Recientemente, un bebé asturiano con AME pudo ser tratado asintomático gracias a que tuvo la suerte de nacer en Madrid, esta historia muestra la inequidad del sistema actual.
Tras el anuncio del Ministerio de Sanidad, FundAME ha agradecido a profesionales sanitarios, investigadores, familias, grupos políticos y entidades que han apoyado la causa y «han luchado junto a notros». «Este logro es el resultado del esfuerzo colectivo y del compromiso por un futuro mejor para los niños con AME», recalca la fundación.
Desde FundAME, aseguran que seguirán trabajando para abordar las necesidades no cubiertas de la población con AME, impulsando la investigación y aquellos avances que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.
