El movimiento asociativo de pacientes español es tan heterogéneo como las enfermedades y condiciones a las que se enfrentan en su día a día. Por eso hemos querido preguntar a 11 organizaciones cuáles son sus prioridades.
En este reportaje de menos de dos minutos puedes conocer las respuestas que nos han dado los representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Federación Española de Párkinson, Federación Española de Hemofilia, Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, Fundación Sandra Ibarra, Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre, Federación Española de Enfermedades Raras, Federación Española de Asociaciones de Anticoagulados, Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, Fundación Bertín Osborne y de la Asociación Española de Pacientes con Quistes de Tarlov.
Entre estas prioridades figuran la necesidad de una mejor coordinación y continuidad asistencial, un diagnóstico lo más precoz posible, mejores terapias rehabilitadoras, innovación tanto en nuevos tratamientos, accesibles para todos los pacientes que los necesiten, como en los procesos y cuidados, además de una mayor participación en la toma de decisiones y más y mejor información.
Entrevistamos a estos representantes del movimiento asociativo tras su participación en la VII Jornada Somos Pacientes, que en su última edición llevó por título ‘Nuevos pacientes, nuevas necesidades‘. Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros destacados líderes del colectivo de pacientes.
Este encuentro concluyó con el acto de entrega de la quinta edición de los Premios Somos Pacientes, que reconocen las actividades puestas en marcha por asociaciones de pacientes y otras instituciones orientadas a ofrecer servicios de calidad a pacientes, personas con discapacidad, familiares y cuidadores.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
