El objetivo es mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con Enfermedades Raras (ER) y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, prestando atención y solucionando todos los problemas y necesidades detectadas en todas las esferas (física, psicológica, social y espiritual), garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.
Se pretende ofrecer asistencia multidisciplinar e integral para dar cobertura a las necesidades de los pacientes y sus familias, ampliando la asistencia a la población afectada por una ER. Igualmente, la iniciativa quiere gestionar los recursos específicos para atender las necesidades que aparecen durante el proceso, administrar a los afectados y familiares el apoyo psicológico y emocional necesario para afrontarlas dificultades y el duelo previo y posterior al fallecimiento y establecer un plan de formación y labor investigadora en Cuidados Paliativos Pediátricos, así como coordinar los recursos hospitalarios, domiciliarios y asociacionales.
