En palabras de Antonio Bernal, presidente de la FNETH, “en los últimos meses se habla mucho de hepatitis C. Se ha convertido en una enfermedad muy conocida, pero solo por su nombre, y por ello pensamos que es imprescindible informar a la gente acerca de esta dolencia”.
Enfermedad desconocida
De manera totalmente gratuita, el curso ofrece a los participantes una completa información sobre las características de la hepatitis C, caso de los síntomas, genotipos, vías de transmisión, detección y pruebas diagnósticas, prevención, posibilidades de tratamiento, derechos de los pacientes y recursos de los que disponen.
Como explica Antonio Bernal, “a través de nuestros socios hemos visto que los propios pacientes no saben qué es el genotipo del virus, ni de qué genotipo del virus están infectados, cómo cursa la enfermedad, cuáles son los síntomas, qué medidas de prevención hay que tomar en el hogar e, incluso, se piensa que es muy contagiosa, como la hepatitis B”.
De hecho, los resultados del sondeo llevado a cabo por la Federación en 2012 fueron “escalofriantes, ya que el 87% de las personas que eran diagnosticadas de hepatitis C reconocieron que no sabían nada de la enfermedad”.
Flexible y anónimo
Para paliar esta carencia formativa, el curso, flexible y adaptado a las necesidades de cada alumno –el usuario decide cuándo iniciarlo y su prolongación–, consta de diez 10 módulos con información y contenidos multimedia sobre las características de la hepatitis C. Y al final de cada módulo, el ‘alumno’ deberá evaluar el grado de conocimiento adquirido.
En este contexto, debe asimismo destacarse el carácter anónimo de los participantes del curso. Y es que como indica Antonio Bernal, “hay personas que tienen miedo a mostrarse y al estigma social, por lo que suelen pedir la información por teléfono y sin identificarse. De ahí que nos reafirmásemos en la necesidad de un curso on line que preservara una privacidad absoluta”.
Es más; si bien está dirigido a los pacientes y sus familiares, el curso también tiene por objetivo apoyar a los médicos y al personal sanitario. Como concluye el l presidente de FNETH, “en muchas ocasiones, la carga de trabajo hace que los médicos no tengan tiempo suficiente para profundizar con el paciente en detalles sobre la enfermedad, por lo que pensamos que esta herramienta puede ser útil también para los clínicos, como una forma de apoyo a su trabajo, razón por la que se repartirán folletos en las consultas”.
Para acceder al curso ‘Conocer la Hepatitis C’, clica aquí.
– A día de hoy, la Associació Catalana de Malalts d’Hepatitis (ASSCAT) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), asociaciones de pacientes dedicada a las enfermedades del hígado, ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
