Dos tercios de los niños/as comienzan a presentar síntomas antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, y que se centra en identificar las realidades y necesidades sociosanitarias de los menores con enfermedades crónicas y discapacidades asociadas, así como en analizar el impacto en sus familias. También analiza aspectos clave como el acceso al diagnóstico, la adecuación de los recursos educativos, el uso de servicios asistenciales y las barreras para la inclusión social.
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La infancia y la adolescencia son etapas cruciales en el desarrollo de cualquier persona. Sin embargo, para quienes conviven con una enfermedad crónica, estas etapas conllevan dificultades que impactan no solo en su salud, sino también en su vida emocional, social y educativa. “Conocer todos estos aspectos en profundidad nos brinda la oportunidad de fundamentar políticas públicas que promuevan la equidad, y diseñar apoyos que respondan a las necesidades reales de las familias”, afirmó la presidenta de la POP, Carina Escobar, durante la presentación del informe.
En España, se estima que cerca del 19% de los menores de 14 años (más de 1.300.000 niños y niñas) tienen una enfermedad crónica. Entre las patologías más comunes están el asma, la diabetes tipo 1, la epilepsia y las enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidades y limitaciones significativas.
Según revela el estudio, las limitaciones en actividades cotidianas debido a complicaciones de salud son habituales para el 76% de los encuestados. Las dificultades más frecuentes son las cognitivas o intelectuales (52%), seguidas por problemas para comunicarse (47%) y relacionarse socialmente (37%), “lo que refuerza la necesidad de recursos y espacios educativos inclusivos”, apuntó la Plataforma.
En relación al certificado de discapacidad, solo el 43% dispone de un certificado de discapacidad, mientras que el 60% no tiene reconocido ningún grado de dependencia, dificultando el acceso a servicios esenciales.
Impacto en las familias e información
Recibir el diagnóstico tiene un efecto emocional importante tanto para los afectados como para sus familias, tanto en ámbito emocional como económico. En este sentido, “el 73% de las familias experimenta un importante impacto socioeconómico debido a los costes asociados al cuidado y tratamiento de sus hijos, y un 64% reporta un sentimiento de aislamiento social”, subrayó Escobar. Este impacto afecta de manera desproporcionada a las madres, “que en muchos casos asumen la mayor carga de cuidados, con consecuencias notables en sus trayectorias laborales y en el equilibrio familiar, lo que pone de manifiesto la urgencia de políticas de conciliación y apoyo para las familias”, añadió la presidenta.
Por otro lado, en la actualidad, la mitad de las personas con discapacidad encuestadas considera estar bastante o muy informada sobre su situación de salud, y tanto el paciente como su entorno aceptan su discapacidad o limitaciones. Además, “quienes pertenecen a alguna asociación de pacientes tienden a estar bastante más informados que quienes no pertenecen”, resaltó la POP.
Insuficiencia de recursos
En líneas generales, existe un bajo conocimiento y uso de recursos para menores con discapacidad, lo que sugiere la necesidad de campañas informativas y de simplificación en los procesos de acceso. Los recursos más conocidos y utilizados son los centros de atención especial (el 45% los conoce y el 25% los utiliza) y las aulas de inclusión (32% y 18% respectivamente). El recurso sobre el cual existe un mayor desconocimiento es la asistencia personal, la cual solo conoce el 11% y apenas el 3% son usuarios del recurso, considerándose especialmente importante la divulgación de esta figura de apoyo por su especial impacto positivo y transversal en la vida de las personas con discapacidad y su entorno.
También cabe señalar que el 75% de personas entrevistadas consideran insuficientes los recursos actualmente disponibles en un centro educativo para niños/as y adolescentes con enfermedad crónica y discapacidad, mientras que el 51% reporta problemas de rechazo y el 40% dificultades de aprendizaje. Solo un 22% valora los recursos actuales como suficientes.
En definitiva, este estudio revela importantes desafíos para el estudiantado con enfermedad crónica y/o discapacidad en el ámbito escolar, desde retrasos en el diagnóstico y carencias en el reconocimiento de la situación de dependencia, hasta el impacto emocional profundo en las familias y las limitaciones en el acceso a recursos esenciales. Las barreras informativas y la insuficiencia de recursos educativos inclusivos afectan negativamente a su desarrollo, mientras que problemas como el rechazo social y las dificultades de aprendizaje evidencian la necesidad de promover entornos más inclusivos. Estos hallazgos subrayan la urgencia de implementar estrategias integrales que mejoren la detección temprana, el acceso a los apoyos y la formación docente especializada, promoviendo la equidad y el bienestar tanto para los afectados como para sus familias.
Propuestas de mejora
A continuación, se presenta recomendaciones o propuestas que se desprenden de las conclusiones del estudio:
Condiciones de salud
- Fortalecer la detección y el diagnóstico tempranos: Implementar cribados en la primera infancia y capacitar a pediatras para reducir el lapso temporal entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico de la discapacidad.
- Simplificar el acceso a certificados de discapacidad y grados de dependencia: Reducir barreras administrativas y concienciar a las familias sobre su importancia.
- Ampliar los recursos especializados: Incrementar servicios para niños/as con discapacidad y en situación de dependencia, y vincularlos automáticamente al reconocimiento formal de la condición.
- Proveer un apoyo psicológico integral: Ofrecer soporte emocional a las familias y niños/as tras el diagnóstico y capacitación en resiliencia familiar
- Mejorar la difusión de la información: Crear guías accesibles sobre su patología, la discapacidad y recursos, capacitando a docentes para que ayuden en su difusión.
- Fomentar el conocimiento y uso de recursos disponibles: Difundir figuras clave como la asistencia personal e impulsar redes de apoyo entre familias para promover el aprendizaje mutuo.
- Promover la inclusión escolar: Capacitación de docentes para adaptar el conocimiento que se enseña en el aula a las necesidades individuales del estudiantado con enfermedad crónica y discapacidad, así como sensibilizar a la comunidad educativa para combatir el rechazo y las burlas que sufre este colectivo.
- Incrementar los recursos educativos: garantizaraulas adaptadas, tecnología inclusiva y promover programas de capacitación continua en diversidad para el personal docente.
- Facilitar la integración social: Organizar actividades inclusivas dentro y fuera del aula para fomentar la socialización entre los/as estudiantes con y sin discapacidad.
Estrategias integrales
- Apoyar a las familias: Impulsar políticas de conciliación laboral y ayudas económicas específicas que cubran las distintas necesidades que existen cuando en el hogar vive un/a niño/a con enfermedad crónica y discapacidad.
- Crear redes interinstitucionales: se considera vital que las áreas de Salud, Educación y Servicios Sociales de las Administraciones Públicas trabajen de una forma más coordinada para garantizar una atención integral y eficiente a los niños/as con enfermedad crónica y discapacidad.
