La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) celebrará entre los días 1 y 3 de junio, de viernes a domingo, el ‘III Congreso Internacional de Glucogenosis’ en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER).

El Congreso contará con la participación de numerosos profesionales médicos y expertos investigadores nacionales e internacionales de primer nivel, con especial dedicación al conocimiento y tratamiento de las glucogenosis, trastornos del metabolismo del glucógeno de carácter genético que afectan las vías de síntesis y empleo del glucógeno.

Atendiendo a las manifestaciones clínicas, a los criterios de diagnóstico y a su tratamiento, las glucogenosis se dividen en dos categorías: las que tienen una fisiopatología hepática hipoglucémica; y las musculares.

Entre otros contenidos científicos, el Congreso acoge sesiones dedicadas a la terapia génica y las bases celulares de la enfermedad de Pompe, las glucogenosis hepáticas y la enfermedad de McArdle, así como la presentación de una Guía de Práctica Clínica para la enfermedad de Pompe.

Asimismo, también se dedicará un espacio especial a los aspectos relacionados con la convivencia de los pacientes con estos trastornos, caso de la atención temprana, las consideraciones nutricionales en la dieta de los afectados, o la mejora de la calidad de vida.

Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis

Constituida por afectados de glucogenosis, familiares y profesionales sanitarios, la AEEG contempla como objetivos fundamentales el informar convenientemente a sus asociados, facilitar el contacto entre los pacientes, apoyar la investigación en glucogenosis y organizar Congresos y Encuentros.

– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?