Y es que a pesar de su notable prevalencia, incidencia –cerca de 1.800 nuevos diagnósticos cada año– e impacto –se corresponde con la causa más importante de discapacidad sobrevenida en el adulto joven–, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad ‘invisible’ para una gran parte de la sociedad, desconocedora tanto de su sintomatología, ciertamente variable, como de los problemas que de ella se derivan.
Es por ello que en el presente Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, efeméride de que desde su primera edición en 2009 se celebra el último miércoles del mes de mayo, gira en torno al concepto ‘La enfermedad de las 1.000 caras‘, cediendo todo el protagonismo a los pacientes, que podrán relatar su experiencia con la enfermedad en la página web dedicada al Día Mundial. Como recuerda la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), miembro de Somos Pacientes, «la esclerosis múltiple no es invisible; las personas con esclerosis múltiple tampoco lo son».
En este contexto, incide FELEM, «la enfermedad será más visible si la información sobre ella es generada, está disponible y es compartida», razón por la que, junto con el resto de asociaciones de pacientes de nuestro país, solicita al Gobierno la creación de un Observatorio de la Esclerosis Múltiple que permita la recopilación de datos reales y fiables son la realidad de la enfermedad en España.
No hay cura
La esclerosis múltiple, enfermedad neurológica crónica y progresiva, suele manifestarse entre los 20 y los 40 años de edad, si bien como recuerda la Sociedad Española de Neurología (SEN), «en el 2-5% de los pacientes, los síntomas comienzan antes de los 16 años». Unos síntomas que varían en función del paciente, siendo los más comunes la alteración de la sensibilidad (en un 45% de los casos), la alteración motora (40%) y los trastornos visuales (20%), a los que generalmente se unen las alteraciones urinarias, los hormigueos, la pérdida de fuerza y las alteraciones cognitivas.
El problema principal es que, en el momento actual, la enfermedad carece de cura
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad. Entre las mismas:
La 2 de TVE emitió este martes el documental ‘Retos’, producido por la FELEM y la compañía farmacéutica Genzyme y en el que se narra la experiencia de tres personas con esclerosis múltiple. Como explica FELEM, «su vida, sus problemas, sus ilusiones y sus retos forman parte de un relato que pretende concienciar a la sociedad española sobre la realidad de esta enfermedad, las necesidades y las inquietudes que pueden surgir tras el diagnóstico».
Asimismo, FELEM se unió el pasado 27 de mayo al abrazo multitudinario que, impulsado por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Álava (AEMAR), se celebró en la Plaza de la Provincia de Vitoria con la participación de más de 150 personas que se unieron con cuerdas formando un círculo para simbolizar «los nervios que se deshilachan en el proceso de la Esclerosis Múltiple», informa AEMAR.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, realiza a las 12 de la mañana un cordón humano en su sede de Madrid (c/ Sangenjo, 36) bajo el lema ‘Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple’. Como informa la asociación, «cualquier persona podrá adherirse virtualmente ese día a este cordón en la página de la AEDEM«.
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), miembro de Somos Pacientes, tras las actividades acometidas en Huelva (19 de mayo), Málaga (25 y 27 de mayo) y Sevilla –29 de mayo, con la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), miembro de Somos Pacientes–, realizará un cordón humano en Jerez de la Frontera (Plaza del Arroyo a las 12 de la mañana) y Almería –junto a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA) en el Parque Nicolás Salmerón, a las 11:15 de la mañana–, y dispondrá numerosas mesas informativas repartidas por toda la comunidad andaluza.
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), miembro de Somos Pacientes, realizará a las doce de la mañana una suelta de globos y un cordón humano en la Plaza de España de la localidad y en el Hospital de Alcorcón.
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM), miembro de Somos Pacientes, celebrará en el día de hoy una jornada de puertas abiertas en su sede desde las nueve y media de la mañana hasta la una y media de la tarde.
La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, celebrará en el día de hoy a las seis de la tarde en la sede de la ONCE la conferencia ‘Avances en Esclerosis Múltiple’, impartida por el Dr. Xavier Montalbán, director del CEM-Cat y jefe de Servicio de Neuroimmunologia del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Tras la conferencia se celebrará la mesa redonda ‘La esclerosis múltiple no es invisible. Las personas con esclerosis múltiple tampoco’, con la participación del escritor Albert Espinosa y de afectados por la enfermedad.
La EMACC (Esclerosis Múltiple Asociación de Cartagena y Comarca), dispondrá mesas informativas en horario de 10 de la mañana a dos de la tarde en el Corte Inglés y el centro comercial Carrefour del Paseo Alfonso XIII de Cartagena. Asimismo, el 1 de junio celebrará una cena benéfica en el Club de Oficiales de Cartagena.
Bajo el lema ‘Únete a la investigación de la Esclerosis Múltiple’, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) realizará un cordón humano y procederá a la lectura de un manifiesto en la Plaza del Ayuntamiento de Castellón a las 12 de la mañana.
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Plaza celebró el pasado 28 en el Palacio Euskalduna de Bilbao la jornada ‘Avanzamos juntos: Por la Innovación & Investigación’ con la participación de más de 300 pacientes, familiares y profesionales sanitarios.
La Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM) celebró el pasado 23 de mayo en Valladolid la jornada ‘El futuro se construye sumando esfuerzos’
La Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple (ACODEM) formará un cordón humano a las 12 de la mañana en la Plaza Vista Alegre de la localidad, en la que también dispondrá una mesa informativa.
La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), finalizará este miércoles su exposición de Arte Benéfica en A casa das Artes de Vigo. Las obras han sido cedidas por más de 100 artistas.
La Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple (ASGEM) nace en el día de hoy a las 10 de la mañana en la Cámara de Comercio de Segovia «como un punto de encuentro para afectados y familiares para compartir experiencias», según explica su presidente, Juan Antonio Callejo, así como para «acercar a la sociedad segoviana esta enfermedad desconocida que se presenta en adultos jóvenes».
-A día de hoy, 31 asociaciones de pacientes dedicadas a la esclerosis múltiple ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
