Apostando por la transparencia, el estudio trata de generar conocimiento sobre estas organizaciones dando a conocer su perfil y situación actual en el ámbito interno y externo, identificando su impacto social y poniendo en valor sus retos. Para ello se ha realizado una encuesta a 169 asociaciones y fundaciones de primer nivel (que trabajan directamente con pacientes) y a 19 federaciones y confederaciones estatales, consideradas de segundo nivel. Éstas últimas agrupan de media a unas 46 entidades.
En palabras del presidente de la POP, Tomás Castillo, «este estudio demuestra el importante recorrido que han experimentado las organizaciones en estos años hacia el conocimiento y la profesionalización, lo que ha desembocado en el desarrollo de una importante acción social«. «El protagonismo que han tomado en nuestra sociedad demuestra que queremos ser parte de la toma de decisiones sobre nuestra salud», subraya.
En 2016, el número de personas atendidas por las organizaciones miembro de la POP ascendió a casi tres millones, con 564.812 pacientes y familiares asociados, 70.627 personas voluntarias, 10.343 personas contratadas y con un volumen económico de 275 millones de euros de ingresos y 262 millones de euros de gastos.
Además, en vísperas del Día Mundial de la Mujer, el estudio destaca el papel de la mujer como motor de las organizaciones por su amplia participación como empleadas y su equilibrada presencia en los órganos de gobierno: 8 de cada 10 personas contratadas son mujeres y más del 50% de los puestos directivos están ocupados por ellas.
Las organizaciones impactan en un mayor número de beneficiarios a través de las acciones y servicios de sensibilización social y de información y orientación sobre la dolencia que representan. Por otro lado, dentro de los servicios asistenciales, el que registró un mayor número de beneficiarios fue la atención psicológica, seguida de la formación a personas afectadas y familiares.
En cuanto a las dos principales prioridades que tanto las entidades de primer como de segundo nivel han considerado esencial afrontar se encuentran la sensibilización social y el empoderamiento del paciente (a través de la información y formación). Como tercer pilar más importante se encuentra el reconocimiento de la discapacidad.
Los retos del sector que se marcan las organizaciones se concretan en aumentar su incidencia política, potenciar las relaciones con otros agentes del sector y ampliar su base social para integrar a un mayor número de personas o entidades asociadas. En el primer punto, las organizaciones evalúan con un 2,18 sobre 5 la consideración de sus propuestas por parte de las autoridades a la hora de elaborar políticas públicas.
Para la directora de la POP, María Gálvez, «se debe impulsar de forma efectiva las acciones necesarias para que la sanidad tenga en cuenta definitivamente la voz de los pacientes en todas las decisiones sobre su salud, desde la planificación hasta la gestión de la cartera de servicios y prestaciones del SNS y su puesta en práctica con los profesionales sanitarios».
- El análisis íntegro puede consultarse en www.plataformadepacientes.org
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