La Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (Federación AICE), con ‘10.000 mascarillas comunicativas para 10.000 sonrisas’, venció en los Premios Somos Pacientes 2020 como mejor iniciativa de servicio al paciente. Este proyecto consistió en el diseño, fabricación y distribución gratuita de mascarillas con la zona central transparente que, cumpliendo los estándares de calidad y seguridad, permiten a las personas con problemas auditivos, y que se apoyan en la lectura labiofacial, ver los labios y expresión facial de sus interlocutores.

A lo largo de esta entrevista, Joan Zamora, su presidente, destaca la buena y continuada marcha de esta iniciativa que en el momento actual alcanza ya las 30.000 mascarillas repartidas y comenta el impulso que supuso para el proyecto la concesión del galardón de nuestra plataforma.

Y recuerda, ya hemos abierto la séptima edición de los Premios Somos Pacientes. En juego están los 15.000 euros con los que están dotados y el reconocimiento social que proporcionan estos galardones, los más prestigiosos en su ámbito. En esta edición pueden participar las iniciativas y proyectos puestos en marcha o completados entre el 1 de junio de 2020 y el 31 de mayo de 2021. Para presentar las candidaturas se ha habilitado un sencillo formulario electrónico y su plazo de inclusión concluirá el 31 de agosto.

– Como representante de la entidad impulsora de ’10.000 mascarillas comunicativas para 10.000 sonrisas’, ¿qué destacaría de esta iniciativa?

La pandemia nos ha golpeado a todos, como sociedad, alterando nuestra manera de funcionar tanto socialmente como familiarmente o laboralmente. Se han planteado situaciones impensables anteriormente que nos marcarán a todos los que las hemos y todavía continuamos sufriéndolas. Nuestro colectivo de personas con problemas auditivos y las personas sordas ha sido zarandeado de una forma brutal, porque al aislamiento, el miedo y las alteraciones de vida del resto de la sociedad han tenido que añadir la creación de barreras comunicativas, con la implantación obligatoria de las mascarillas, que impiden la lectura labiofacial, en la que la mayoría se apoya, y muchos sin ser conscientes de ello.

Nuestra iniciativa trabajó contra esas barreras creando la mascarilla comunicativa, que permite ver los labios de la persona que la lleva. En abril del 2020 las diseñamos y a finales de mes ya comenzamos a repartirlas gratuitamente, con la campaña ‘10.000 mascarillas para 10.000 sonrisas’, y a fecha de hoy ya llevamos repartidas más de 30.000. Destacaría que fue un toque de atención sobre un problema del que la sociedad no era consciente y provocó que posteriormente diversas empresas se dedicaran a fabricar mascarillas de estas características, algo de lo que nos sentimos muy satisfechos.

– ¿Qué supuso para su organización la concesión del Premio Somos Pacientes?

Este año 2021 la Federación AICE cumple 25 años y recibimos el Premio como un buen augurio. Fue un importante respaldo a nuestra iniciativa que nos empoderó de forma considerable por dos motivos. En primer lugar, las administraciones públicas estaban ocupadas en otros temas que debían considerar más importantes y no tenían ni tiempo ni recursos para apoyar nuestra iniciativa. Recibir el Premio Somos Pacientes fue la constatación de que no nos habíamos equivocado y que la iniciativa de organizaciones como la nuestra no hay que despreciarla sino fomentarla porque, por su ubicación en el territorio y su conocimiento de los problemas, llega a plantear soluciones que muchas veces no se resuelven desde los despachos.

Además sentimos que se valoraba la utilización textual del refrán español “a Dios rogando y con el mazo dando”, premiando que hay que trabajar en positivo y no únicamente quejarse y esperar que nos solucionen todos los problemas las administraciones.

– ¿Siguen trabajando para lograr la normalización del uso de estas mascarillas entre odontólogos, logopedas, podólogos, fisioterapeutas y otros profesionales paramédicos?

Por supuesto, y hemos mantenido la prioridad de tener los más altos niveles de calidad y seguridad. Por ello, a raíz de la Orden 115/2021 del Ministerio de Consumo, hemos vuelto a analizar nuestras mascarillas a través del laboratorio AITEX y tenemos un resultado de BFE del 99,82% y después de 10 lavados del 98,06%, que son valores altísimos de protección, aunque todavía haya algún desinformado que diga que en España no hay empresas ni tecnología para producir mascarillas que permitan la lectura labiofacial de forma segura. Han solicitado nuestras mascarillas desde hospitales públicos como Son Llàtzer de Mallorca o el Virgen Macarena de Sevilla a privados como la Clínica Universidad de Navarra.

– ¿Cuáles son los objetivos prioritarios de la organización a la que usted representa?

La defensa y mejora de calidad de vida de los usuarios de implantes auditivos y la difusión de información veraz y actualizada de estas tecnologías y sus resultados.

– ¿Cuál es la situación actual de este colectivo?

En recuperación por el año perdido, que supuso la paralización o retraso de todos los programas de implantes cocleares de España, al igual que en Europa. También esperando la implantación definitiva, por parte de las comunidades, de la cobertura de las actualizaciones y mantenimiento de los procesadores de implante coclear, que estaba aprobada antes del inicio de la pandemia. Esperamos que la situación económica no retrase su desarrollo.

– ¿Cuáles son las carencias que precisan de un abordaje más urgente?

La situación está degenerando en que se estén produciendo copagos encubiertos en nuestro colectivo, al recibir con las actualizaciones de procesadores modelos de generaciones anteriores. Y si el usuario quiere la última generación para los próximos siete años, que es lo que le debe durar dicho procesador, debe pagar un importe suplementario de más de 1.000 euros según el modelo. Esto pasa porque en algunas comunidades se abona por las actualizaciones de procesadores cantidades muy inferiores a las pactadas con las casas comerciales por el Ministerio y la Mesa Interterritorial. No es en todas las regiones, pero si en algunas, entre ellas la Comunidad de Madrid. Los usuarios madrileños son de los que están en peor situación. Estamos en contra de los copagos, pero si éstos se han de realizar que sean transparentes, con importes definidos y no con criterios difusos.

– ¿En qué otros proyectos está inmersa la Federación AICE hoy y en el inmediato futuro?

En línea con el premio recibido, actualmente tenemos en marcha la campaña “Comercios Accesibles a la Comunicación”, con la que ofrecemos a los pequeños comercios de proximidad dos mascarillas comunicativas y un cartel informativo para que lo coloquen en su entrada, escaparate o fachada, informando de que si el cliente lo necesita el dependiente tiene y puede colocarse una mascarilla comunicativa para facilitarle la lectura labiofacial.

Otro proyecto es el Laboratorio Insonoro de enseñanza en las escuelas, que se centra en la concienciación sobre la contaminación acústica y los problemas auditivos. Se puede realizar presencialmente, con una aplicación en línea que hemos desarrollado, o de forma mixta. Este proyecto ha sido valorado y aprobado por el Fórum Mundial de la Audición de la OMS.

Y otra actividad de la que estamos muy orgullosos es la realización de talleres de empoderamiento y contra el bullying para jóvenes con implante coclear. En ellos colabora nuestra socia Lydia Sempere, corredora automovilística del Campeonato de Turismos de España, que explica sus vivencias personales. Los talleres concluyen con una parte lúdica en la que todos los participantes toman parte en una carrera de karts.

– ¿Cuál su opinión sobre la plataforma Somos Pacientes?

Si no existiera tendríamos que inventarla. Es imprescindible que la voz de los pacientes/usuarios de la sanidad sea oída y tenida en cuenta por los responsables de la toma de decisiones. Aquí también se debería aplicar aquel lema de la discapacidad, “nada sobre nosotros sin nosotros”.

– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?