El Senado acoge una jornada de sensibilización sobre la EICRc

La enfermedad de injerto contra receptor crónica (EICRc) es una de las principales complicaciones derivadas del trasplante de médula ósea, afectando hasta a la mitad de los pacientes que se someten a este procedimiento. Pese a los avances en la medicina, esta patología sigue representando un desafío clínico significativo, ya que puede afectar a múltiples órganos y comprometer gravemente la calidad de vida de quienes la padecen.

Aprovechando el Día Mundial de la EICRc, que desde el pasado año se celebra cada 17 de febrero, y con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y abordar las principales necesidades de los pacientes, el Senado ha acogido una jornada de sensibilización organizada por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), con el apoyo de Sanofi.

En el evento participaron destacados expertos en trasplantes, representantes de asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias, quienes coincidieron en la importancia de mejorar el diagnóstico, el acceso a tratamientos innovadores y la coordinación entre especialidades para garantizar un abordaje integral de la enfermedad.

España es líder mundial en donación y trasplantes de médula ósea, con cifras récord alcanzadas en 2023. Sin embargo, este logro conlleva también una gran responsabilidad: garantizar un manejo óptimo de las complicaciones postrasplante, como la EICRc. Esta enfermedad ocurre cuando las células del donante atacan los tejidos del receptor, generando inflamación y fibrosis en múltiples órganos, entre ellos la piel, los pulmones, el hígado y los ojos.

“El trasplante de médula ósea representa una oportunidad de vida para muchos pacientes, pero la historia no termina ahí. Aproximadamente la mitad de quienes superan este proceso desarrollarán la EICRc, enfrentándose a nuevas limitaciones que afectan no sólo a su salud física, sino también a su bienestar emocional, sus relaciones y su calidad de vida”, señaló Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

El impacto de esta patología es profundo y progresivo, con manifestaciones clínicas que pueden ir desde leves hasta muy graves, limitando la movilidad, la visión, la función pulmonar e incluso la capacidad para realizar actividades cotidianas. Pese a los avances en los tratamientos, aún existen importantes necesidades no cubiertas, especialmente en ciertos casos de fibrosis en órganos, que presentan una respuesta insuficiente a las terapias actuales.

Uno de los aspectos más relevantes debatidos en la jornada fue la necesidad de garantizar un enfoque multidisciplinar en la atención de los pacientes con EICRc. “Para proporcionar un seguimiento apropiado, es fundamental un abordaje que cuente con dermatólogos, ginecólogos, neumólogos y oftalmólogos de referencia, entre otros especialistas. Sin embargo, este modelo aún no está implementado de manera homogénea en todo el país, y en algunos centros continúa existiendo una necesidad de mejora en la atención y el seguimiento de los pacientes”, explicó Guillermo Ortí, especialista del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y coordinador del Grupo de EICRc.

Esta falta de coordinación puede traducirse en diagnósticos tardíos o en la ausencia de un tratamiento adecuado, lo que agrava el pronóstico de la enfermedad. Por ello, los expertos insisten en la necesidad de reforzar los equipos multidisciplinares en los centros de referencia y de dotarlos de los recursos necesarios para un seguimiento continuo y eficaz.

El Dr. Sergi Querol, director del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación Josep Carreras, destacó que más allá de los avances médicos, también es clave la creación de una red de apoyo que permita a los pacientes sentirse acompañados en su proceso. “Nosotros podemos liderar la investigación y la sensibilización, pero también debemos construir un entorno en el que el paciente se sienta escuchado y con esperanza. Crear una comunidad multidisciplinar que integre lo clínico y lo humano es fundamental para mejorar su calidad de vida”.

Otro de los temas abordados en la jornada fue la necesidad de acelerar el acceso a nuevos tratamientos para la EICRc. Actualmente, existen terapias innovadoras en desarrollo que podrían modificar el curso de la enfermedad y mejorar la supervivencia de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estas terapias sigue siendo limitado en muchos casos, lo que retrasa la posibilidad de mejorar el pronóstico de quienes padecen esta complicación.

En este sentido, la Dra. Dolores Hernández, especialista en Hemoterapia de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), subrayó el compromiso de la institución en mejorar la selección de donantes y en implementar estrategias que minimicen el riesgo de EICRc en los trasplantes de médula ósea. “Es necesario que identifiquemos las necesidades de los pacientes y transformemos sus inquietudes en medidas concretas que garanticen un acceso más equitativo a los tratamientos más avanzados”, afirmó.

Además de las intervenciones de los especialistas, la jornada contó con la presencia de representantes políticos y asociaciones de pacientes, quienes subrayaron la importancia de incorporar la perspectiva del paciente en el diseño de políticas sanitarias.

AEAL y otras organizaciones reclamaron la creación de protocolos específicos para el seguimiento de la EICRc, así como la implementación de medidas que garanticen una atención integral. En este sentido, la participación de pacientes en la toma de decisiones es clave para diseñar estrategias que respondan a sus necesidades reales, como son mejorar el diagnóstico, garantizar el acceso a tratamientos innovadores y reforzar el enfoque multidisciplinar en la atención de los afectados.