La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática crónica, dolorosa y progresiva, que afecta principalmente a la columna vertebral, causando inflamación y que puede producir daños estructurales, y con ellos una reducción de la movilidad. Hablamos brevemente de las prioridades de estos pacientes y de investigación con Jesús de la Haza, vocal de Relaciones Institucionales de la Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE).
Aunque actualmente ningún tratamiento es capaz de curar la enfermedad, sí existen medicamentos eficaces y técnicas de rehabilitación que alivian el dolor, permiten una buena movilidad y una buena calidad de vida. Desde su creación en 1992, ACEADE presta servicios y cuidados a sus 300 asociados y sus familias con el objetivo de mejorar precisamente esa calidad de vida, al tiempo que impulsa la participación de los pacientes en el desarrollo de la investigación.
Entrevistamos a Jesús en la VII Jornada Somos Pacientes, un encuentro en el que se pusieron de manifiesto las principales prioridades de organizaciones como la suya y la importancia de su participación activa en la investigación.
Durante las próximas semanas iremos conociendo los puntos de vista de otros representantes del colectivo de pacientes.
La Jornada concluyó con el acto de entrega de los Premios Somos Pacientes. Por cierto, recuerda que ya hemos abierto la sexta edición de estos reconocimientos dotados con 15.000 euros.
¿Quieres ver íntegramente la VII Jornada Somos Pacientes?
