Durante el Encuentro, que contará con la participación tanto de los pacientes como de sus familiares, se llevarán a cabo diversos talleres sociosanitarios dirigidos por los profesionales del CREER, así como conferencias impartidas por distintos especialistas, entre otros la Dra. Sara Alonso de la Torre, del Área de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Burgos; María Jesús Sobrido, neuróloga y genetista del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (A Coruña); y Jesús A. Calviño, del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo.
Concierto solidario
Completarán el programa diversas actividades culturales, de ocio y excursiones, entre las que cabe destacar el concierto solidario de piano y violonchelo a cargo de los maestros Rafael Ruiz y Andrés Ruiz, que interpretarán el próximo 7 de julio a las siete de la tarde, en el Teatro Obra Social Caja Círculo de Burgos, obras de Mozart, Chopin y otros destacados compositores.
La entrada al concierto es gratuita si bien, como explica la AEPEF, «es necesario confirmar la asistencia a través del envío de un formulario de inscripción». La inscripción para la entrada se realizará por riguroso orden de confirmación. Asimismo, la Asociación ha dispuesto una ‘fila cero’ para todas las personas interesadas en colaborar (cuenta de la AEPEF en La Caixa 2100 6141 45 0200020046; o cuenta en Caja Navarra 2054 0338 32 9148433170).
Paraparesia espástica familiar
La paraparesia espástica familiar o hereditaria es una alteración neurológica que por lo general se manifiesta por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente en los músculos de las piernas). Aún a día de hoy no existe tratamiento curativo, si bien se han desarrollado terapias para el abordaje de los síntomas.
– A día de hoy, 46 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
