En palabras de Begoña Barragán, presidenta del GEPAC, «se debería permitir a los pacientes el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que nos afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica». «Así, los políticos deben pasar a tener nuestras necesidades como pacientes de cáncer como prioridad destacada, algo que en la actualidad no está sucediendo», señala.
Grado de compromiso
Más concretamente, la encuesta tiene por objetivo analizar la situación del compromiso político con el cáncer, especificar el camino hacia el que debe evolucionar, conocer la importancia que se le presta al cáncer en el actual momento de crisis económica y detectar la forma en la que va a afectar a la calidad de vida de los pacientes.
Para ello, y entre otras cuestiones, el GEPAC preguntará a los políticos sobre si el cáncer debería ocupar un lugar en la agenda política española; si conocen el grupo de parlamentarios europeos contra el cáncer; si consideran beneficioso la creación de un grupo como éste; o si creen que los pacientes desempeñan un papel activo en la toma de decisiones políticas que les afectan, caso, por ejemplo, de las relativas al acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica.
Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer
Una de las reivindicaciones de GEPAC en relación al compromiso político con el cáncer es que los pacientes desempeñen un papel activo en la toma de decisiones políticas que afectan a las personas que padecen cualquier tipo de tumor, así como su participación en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria.
Por ello, y con el objetivo de incrementar el consenso entre responsables políticos y pacientes en la toma de decisiones que afectan a los pacientes oncológicos y mejorar el diseño de la planificación sanitaria, el GEPAC está impulsando una mayor participación de los políticos españoles en el Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer, agrupación que sigue la línea de trabajo del Grupo de Parlamentarios Europeos contra el Cáncer (MEPs Against Cancer), constituida por diputados comprometidos con la promoción de medidas en relación con el cáncer como una prioridad de la Unión Europea y que está realizando una destacable labor en este ámbito.
Como explica Begoña Barragán, «en España ya existe una estrategia contra el cáncer, pero es necesario defender una mayor implicación de la clase política, respondiendo a la demanda de pacientes y especialistas y a la propia realidad del cáncer». Así, el objetivo del Grupo de Parlamentarios Españoles contra el Cáncer es incluir las enfermedades oncológicas en la agenda política del país en un lugar prioritario y de concienciar tanto a la clase política como a todos los sectores de la sociedad sobre la necesidad de la prevención, divulgación y desarrollo de políticas sanitarias más adecuadas que mejoren todos los aspectos que engloba la asistencia a los pacientes oncológicos en España.
Manifiesto de los Pacientes
Un mayor compromiso político con el cáncer conllevaría políticas sanitarias concretas, lo que resultaría en una mejora de la asistencia que reciben los pacientes. En este sentido, el Manifiesto de los Pacientes con Cáncer ‘Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas’ del GEPAC recoge los puntos más importantes en relación a las necesidades de las personas que viven con cáncer en España.
Entre otros aspectos, el documento refleja que los pacientes con cáncer están mejor tratados si son atendidos por equipos multidisciplinares de profesionales con conocimientos especializados y amplia experiencia en la atención oncológica. Como apunta Begoña Barragán, «es fundamental que en la atención a los pacientes con cáncer se tengan en cuenta tanto nuestras necesidades clínicas como las emocionales y las sociales, así como que dispongamos de un oncólogo tutor de referencia».
Asimismo, el manifiesto también hace hincapié en la necesidad de aumentar la información y los servicios de apoyo al paciente con cáncer y a sus familias, destacando el papel activo que deben desempeñar las asociaciones de pacientes en la capacitación de los afectados y en la defensa de sus intereses ante las comunidades médica, científica y política. En esta línea de aumento de información se pide también que, dada la complejidad del cáncer, se constituyan registros de tumores de ámbito estatal para permitir una mayor planificación de la atención oncológica.
– ¿Quieres consultar los resultados de la encuesta ‘Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos’?
– ¿Quieres consultar el Manifiesto de los Pacientes con Cáncer ‘Nos preocupamos por ti sin que tú lo sepas’?
– A día de hoy, 47 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
