Carina Escobar: «Somos un agente sanitario social más y tenemos nuestra propia voz»

Estrenamos nuestra nueva plataforma con una de las figuras más representativas en el entorno de las personas con enfermedades crónicas: Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). En esta entrevista nos habla de la importancia de contar con la experiencia y la voz del paciente y de su participación efectiva en el sistema sanitario; de la llamada Ley de Equidad y de la necesidad de mejorar el acceso a las terapias innovadoras; de sus proyectos para formar, informar y concienciar a la sociedad sobre aspectos relacionados con su salud; y de los retos a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes en este momento.

Nosotros, como entidad, estamos trabajando en lograr esa participación efectiva en políticas sanitarias: con el Ministerio de Sanidad, con las consejerías autonómicas, etc. Pero también intentamos que nuestra experiencia como pacientes pueda ayudar a cambiar los procesos asistenciales y a mejorar la manera de tratar la cronicidad.

La valoración que hacemos en estos diez años que hemos cumplido es que el salto ha sido importante. Si echamos la vista atrás, nos damos cuenta de que se nos invitaba a participar de alguna manera, pero nuestra presencia no era tan visible. Ahora el Ministerio nos ha ido abriendo puertas para que podamos participar en estrategias, en planes y, sobre todo, para tener un diálogo continuo, entendiendo que somos un agente sanitario social más y que tenemos nuestra propia voz.

Es importante que tengamos una voz legítima y que nos acompañe todo el sector en este sentido. Sólo falta legislar y que esto haya venido para quedarse y convertirse en una oportunidad para todos, para que participemos en procesos de investigación, de ciencia abierta, de evaluación de tecnología sanitaria… Europa ya nos los está pidiendo. El protagonismo que va a tener el paciente nos va a ayudar a priorizar y realmente atender esa atención central en las personas que requerimos.

De momento estamos esperando a que comience a funcionar el Foro Abierto de Salud, incluido en la llamada Ley de Equidad del SNS. Es una manera de formalizar la actividad de las entidades de pacientes dentro del Ministerio de Sanidad, lo que marcará qué tipo de interlocución entre ambas partes, en qué órganos podremos participar y quiénes.

Desde el Ministerio se debe velar por alcanzar una participación legítima, que formen parte de estos foros las personas o las entidades que sean realmente la voz de los pacientes en España, voces responsables, serias y éticas que estén avaladas.

Nosotros siempre pensamos que el conocimiento fundamental. Debemos formarnos y también invertir para formar a otros, y fomentar un cambio de cultura relacionado con el papel del paciente, que debe ser más activo con su propia salud y más corresponsable con el sistema. En este sentido, la POP invierte una gran parte de sus recursos en mejorar la actividad asociativa.

El objetivo es que estemos más preparados para hacer reivindicaciones políticas, para participar en estrategias, para evaluar la tecnología sanitaria y para formar parte de proyectos como el que tenemos con el el Instituto de Salud Carlos III, para desarrollar de manera conjunta proyectos de investigación. Esto ya se está haciendo, y lo hacemos con garantías porque nuestra gente está formada. Siempre intentamos ir un paso por delante ya que, para hacerlo bien, tenemos que ser responsables.

A nivel individual, cada una de nuestras entidades tiene capacidad para poder informar a las personas a las que atiende de los derechos que tienen. Nosotros como plataforma tenemos la clínica legal, a la que llegan muchas consultas. Por ejemplo, nos preguntan mucho por los derechos que se tienen cuando una aseguradora te deniega sus servicios cuando aparece una patología seria y se necesitan determinados tratamientos. O también dudas que surgen en el plano laboral.

Son preocupaciones de la ciudadanía en general y de nuestros pacientes en concreto, y nosotros tenemos que ofrecerles información veraz a través de las entidades que forman parte de la POP. Esto se consigue también con los diferentes estudios de investigación que realizamos. Por ejemplo, estamos a punto de presentar el informe ‘Impacto de la enfermedad crónica en mujeres mayores cuidadoras‘, uno de nuestros colectivos más afectados e invisibilizados. Y tenemos otros muchos, gracias a ello podemos actuar desde el lobby con datos suficientes para conseguir una buena incidencia política.

Pues para nosotros es fundamental que, de verdad, busquemos un proceso asistencial pensado en las personas, y conseguir con ello diagnósticos precoces, porque en este sentido estamos en una situación bastante complicada. España tiene 17 comunidades autónomas y dos ciudades autónomas, todas ellas con diferentes sistemas de salud que repercuten en la equidad. Desde Sanidad se debe saber qué se está haciendo en cada una de ellas y tomar medidas contundentes que mejoren el acceso de los pacientes a cirugías, pruebas de diagnóstico, etc.

Debemos aportar no desde la crítica, sino de la construcción, para ir mejorando porque la situación está siendo bastante complicada para los pacientes, especialmente para aquellos con una cronicidad compleja. Se necesita una estrategia compartida para abordar estas cronicidades complejas, que incluya planes de continuidad asistencial, que retome la atención domiciliaria y que conecte la atención primaria con la hospitalaria.

Los pacientes necesitamos un acompañamiento. Los ciudadanos, en general, necesitamos que se trabaje en salud. Eso sí, también nosotros debemos responsabilizarnos de nuestra salud desde que nacemos hasta que nos vamos de este mundo.

Hay mucho que hacer en el ámbito de las enfermedades prevenibles y en la promoción de la salud. Reducir el número de pacientes con patologías cardiovasculares, con cánceres evitables… todo ello se basa en la transformación cultural, de los hábitos de vida y de que la ciudadanía asuma que la salud es lo más importante, algo que a veces sólo entendemos cuando la perdemos.

Tenemos que incidir más en las campañas de prevención primaria, la realización de cribados para el diagnóstico temprano. Cada vez están entrando en la cartera de servicios públicos más posibilidades alcanzar un diagnóstico temprano, muy importante en enfermedades como el cáncer. El problema son los tiempos, que se tarden meses en actuar tras el diagnóstico.

Hay que poner sobre la mesa esas brechas, esas listas de espera interminables, porque lo que conseguimos con ello es tener una mayor concentración de personas con cáncer, con más dolor y sufrimiento, lo que significa un impacto negativo en sus vidas y también para el propio sistema. Es algo que debemos revisar de forma detallada.

La verdad que los datos no son buenos. Creemos que la nueva regulación va a cambiar también los tiempos de acceso a la innovación por parte de los pacientes en España. En este entorno, todos los actores nos hemos puesto a trabajar para mejorar el ciclo de aprobación de un fármaco y ser más transparentes en este aspecto.

Como ciudadanos tenemos el derecho a saber cómo se ha aprobado un fármaco, cuánto tiempo se tarda y por qué, cómo se negocia, quién está implicado en la evaluación de tecnología sanitaria. La nueva reglamentación va a añadirle transparencia al proceso de la innovación, ahora mismo nos falta trazabilidad. Debemos saber qué entra en la cartera de productos y servicios del Ministerio y su aplicación en las comunidades autónomas, porque hay sitios donde no llega, una falta de equidad que también debe contarse.

Desde nuestro punto de vista, en el ámbito de los ensayos clínicos el paciente no debe considerarse sólo como receptor de la innovación, sino como un actor principal que forme parte del desarrollo desde sus inicios. Sobre todo porque muchos de nosotros tenemos enfermedades complejas que conocemos muy bien, habiendo pasado por diferentes dianas, sabiendo cuáles son las necesidades no cubiertas.

No introducir desde fases iniciales la voz del paciente nos hace perder oportunidades. Por eso el anticuado sistema con el que funcionamos tiene que cambiar y estar acorde con esa ciencia que está avanzando a pasos agigantados.

Bueno, creo que vamos por el buen camino: hay una estrategia europea, un compromiso de las autoridades y a nivel político con las personas y con las familias que padecen este tipo de enfermedades. Tenemos una entidad como FEDER, totalmente legítima, que incluye a todo el movimiento asociativo de enfermedades raras y que forma parte de la POP. Están trabajando una manera muy seria tanto a nivel nacional como europea, y tienen una presencia bastante activa.

Para nosotros es fundamental que el contexto de pacientes evolucione hasta personas con enfermedades crónicas, y que el enfoque de los resultados en salud también se fije en lo social, no sólo en lo sanitario. Es decir, es importante saber qué mueve a esa persona, qué necesidades tiene y cómo se le puede acompañar, y para ello es esencial fortalecer la atención comunitaria y llevar la salud hacia lo local, cerca de las personas.

Necesitamos además un sistema sanitario más flexible, que podamos recurrir a él cuando lo necesitemos, pero también ser conscientes del coste que todo ello acarrea para que todos sepamos usarlo mejor. Además, hay que dar mayor visibilidad y apoyo a todas esas cuidadoras invisibilizadas, y ofrecer una mejor atención a las personas con cronicidad compleja, que necesitan tener una persona de referencia en el sistema para evitar estar de un lado para otro cuando son varios los especialistas que les tratan.

Hay que profundizar en esa atención centrada en las personas, hemos evolucionado de tratar el órgano a cuidar al paciente y hay que dar un salto más para que todos nos podamos corresponsabilizar. Llevar a cabo procesos que lleven a un nuevo cambio, que también requiere de una apuesta política conjunta y consensuada por la salud de las personas.

Teniendo en cuenta nuestra experiencia creo que un punto importante es hilar una buena cohesión interna, estar unidos para dar pasos hacia adelante y avanzar. Debemos saber posicionarnos y profesionalizarnos para trabajar de una forma más fluida y obtener el reconocimiento de la sociedad y de los agentes del sector salud haciéndonos hueco en los espacios de participación, tanto a nivel local como regional y nacional.

Son retos en los que estamos trabajando, intentando perfilar indicadores que nos sirvan como guía. En este sentido tenemos en marcha la iniciativa ‘ParticipAcción‘, con la que estamos generando esos indicadores que ayudan a las entidades y a las autoridades sanitarias a poder organizarse mejor para que la participación de los pacientes sea más efectiva.

Por otro lado, también es todo un reto la sostenibilidad: somos un agente que está siempre presente, dando servicio a nivel social. Pero económicamente estamos infrafinanciados. Hacemos las cosas de una manera muy voluntaria porque queremos ayudar a todas esas personas que están viviendo nuestra misma experiencia de sufrimiento, porque queremos que las cosas cambien. Pero para poder mantenernos en el tiempo, necesitamos apoyos y reconocimiento. Esos son los retos a los que nos enfrentamos.