En el Día Mundial de la EPOC, que se celebra hoy miércoles, 16 de noviembre, Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria han presentado el sexto capítulo de su serie audiovisual ‘Diálogos Médico-Paciente’, dedicado a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

En este nueva conversación, Sonia Sánchez, paciente y miembro de la Asociación EPOC España (integrada en FENAER, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias), conversa sobre la enfermedad, comparte inquietudes y necesidades comunes con Leonardo Saldaña, neumólogo especialista en EPOC del Hospital Universitario de Getafe (Madrid) y miembro de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

En la presentación en Madrid de este nuevo capítulo, el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, destacó que las asociaciones de pacientes «crean expertos sobre su enfermedad» y remarcó la función de estos Diálogos como elemento clave de escucha: «Es necesario oír con atención la voz de los pacientes y de los profesionales para atender sus necesidades y preocupaciones».

En este mismo sentido, comentó que esta iniciativa constituye un proyecto de aprendizaje común: «Es crítico conocer las necesidades reales de los pacientes y los médicos para tratar de aplicarlas también a la I+D y que ésta responda lo mejor posible a ellas. Pero no sólo hablo de la innovación disruptiva, también me refiero a la llamada incremental, que se centra en desarrollos de medicamentos ya existentes para responder mejor a perfiles y necesidades concretas de los pacientes, mejorando significativamente su calidad de vida y su integración y participación completa en la sociedad. Precisamente hoy vamos a escuchar cómo esta innovación incremental ha cambiado en buena medida la calidad de vida de los pacientes con EPOC, gracias a las mejoras, por ejemplo, en los dispositivos de inhalación«.

En los últimos años se han puesto a disposición de los pacientes nuevos tratamientos más eficaces y con vías de administración más sencillas. «Con la medicación notas una gran mejoría, si no fuera por ella no podrías hacer nada», afirma en el vídeo Sonia Sánchez, y añade el neumólogo Leonardo Saldaña: «Tenemos que seguir investigando en el tratamiento broncodilatador potente y hacer hincapié en el no farmacológico también».

Reducir el desconocimiento

Por su parte, Mariano Pastor, presidente de FENAER, insistió en la oportunidad de este Diálogo pues «contribuye a reducir el desconocimiento sobre esta enfermedad que sabemos que es crónica, pero también predecible y tratable. El paciente con EPOC tiende a encerrarse en sí mismo por lo que la información es primordial».

Pastor también afirmó que «es urgente una estrategia nacional de EPOC que contemple la atención coordinada entre todos los servicios y niveles asistenciales implicados y que combata el infradiagnóstico con medidas como la realización de espirometrías de calidad [el estudio indoloro del volumen y ritmo del flujo de aire dentro de los pulmones] en atención primaria, especialmente a las personas de riesgo».

Eusebi Chiner, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario San Juan de Alicante y responsable de SEPARPACIENTES, hizo hincapié en el cambio de paradigma producido en la relación médico-paciente: «Diálogos como el que presentamos contribuyen decisivamente a que el paciente esté formado e informado, algo esencial para la toma de decisiones compartida».

Chiner también puso de relieve la importancia de la detección precoz de la enfermedad, «para lo que es preciso un protocolo específico en primaria, aumentar el número de espirometrías que se realizan en este nivel asistencial y eliminar las desigualdades entre comunidades en relación con esta prueba esencial».

La EPOC es una enfermedad progresiva que causa una obstrucción o impedimento del paso adecuado del aire por las vías respiratorias. Se estima que en la actualidad alrededor de 2,9 millones de personas viven con esta patología en España y, según la Organización Mundial de la Salud, es la tercera causa de muerte a nivel mundial por encima del cáncer de pulmón.

La dificultad respiratoria es su síntoma principal y el más limitante, y durante el curso de la enfermedad es habitual que los pacientes sufran agudizaciones que dificultan el control adecuado de su evolución, ocasionando una peor calidad de vida, peor pronóstico y, al tiempo, un elevado consumo de recursos sanitarios.

Asociada a numerosas comorbilidades (hipertensión, diabetes, insuficiencia cardíaca, anemia, osteoporosis, desnutrición o enfermedad renal), su principal factor desencadenante es el tabaquismo. A este hay que sumar la predisposición genética y otros factores como la exposición a la combustión de biomasas (leña y otros), la contaminación ambiental o el tabaquismo pasivo.

A pesar de su prevalencia y de su impacto sanitario, económico y social, la EPOC es una gran desconocida. De hecho, más del 75% de la población española no sabe lo que es.

En los anteriores Diálogos Médico-Paciente se abordaron el cáncer de mama, la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide, la diabetes y la enfermedad inflamatoria intestinal. Aquí puedes verlos todos o seleccionar el que más te interese:

– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades respiratorias son ya miembros activos de Somos Pacientes, ¿y la tuya?