Como explica Mario Torbado, jefe de Relaciones con Pacientes de Pfizer, “bien utilizadas, las herramientas digitales son el perfecto aliado para dar visibilidad a las iniciativas y actividades de las asociaciones de pacientes más allá de su público y círculo habitual. Y es que si bien las redes sociales ya no suponen ninguna novedad en nuestro día a día y nadie duda de su potencial, al mismo tiempo algunos sectores de población carecen de formación digital o desconocen cómo sacarle el máximo partido”.
Aumentar la visibilidad
La escasez tanto de personal como de tiempo y el desconocimiento del entorno on line constituyen los principales problemas a los que se enfrentan las asociaciones de pacientes a la hora de poner en marcha iniciativas digitales. Y por ello, destaca Mario Torbado, “hemos asumido el reto de ayudar a las asociaciones a adentrarse en el entorno digital y mostrarles las posibilidades que ofrece. No queremos que ninguna asociación o grupo de pacientes vea con impotencia cómo la falta de formación en este ámbito les deja al margen de esta nueva vía de comunicación y relación con la sociedad”.
Así, ‘Pacientes en la Red’ se actualizará cada semana con información dirigida específicamente al colectivo de pacientes, con un lenguaje cercano y comprensible y acompañado de ejemplos prácticos, caso, entre otros, de cómo sacar el máximo rendimiento a su canal en Twitter, de la publicación y mantenimiento de un blog, o de la creación y utilización de infografías, vídeos y podcast.
En definitiva, incide Mario Torbado, En definitiva, “queremos que esta escuela 2.0 sea un punto de encuentro y referencia para todos aquellos pacientes y asociaciones que necesiten una pequeña ayuda para introducirse en el entorno on line o que quieran profundizar en él para gestionar su identidad y visibilidad digital”.
Acompañamiento en redes sociales
Es más; con objeto de facilitar la formación de las asociaciones de pacientes en el entorno digital y su interrelación con otras organizaciones, el proyecto ‘Pacientes en la Red’ también contempla un ‘Programa Piloto de Acompañamiento en Redes Sociales’ con la participación de 12 asociaciones de pacientes –entre otras, la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGHADEMO), miembro de Somos Pacientes.
Como indica Mario Torbado, “nadie conoce mejor cómo enfrentarse y estar presentes en el entorno digital que las propias asociaciones, por lo que la principal aportación de este programa es poner en contacto a asociaciones que están empezando a manejarse en redes sociales con otros colectivos con mayor trayectoria y experiencia, que les pueden servir de guía y de apoyo”.
Concretamente, y además de la formación, el Programa incluye el seguimiento y acompañamiento de las asociaciones durante un periodo de ocho semanas, período en el que se desarrollará un programa de acción en el entorno on line específico para cada asociación con objeto de mejorar y desarrollar su presencia en Internet.
Como destaca Cristina Ares, responsable de Redes Sociales de AGHADEMO, “para nosotros está resultando beneficioso participar en este programa para el desarrollo de nuestro proyecto en las redes, ya que contamos con un apoyo importante a la hora de implantarlo”
