El estudio ha sido desarrollado con el objetivo de, como informa Elena Ortega, directora técnica de PREDIF y coordinadora del trabajo, «ofrecer una radiografía para conocer, de la manera más aproximada posible, el colectivo real de lesionados medulares en España, las características de sus discapacidades y sus requerimientos, para así desarrollar diferentes acciones que cubran las necesidades detectadas».
Así, y si bien el Análisis concluye que el colectivo de pacientes con lesión medular considera que el sistema sanitario es de alta calidad, también muestra las distintas asignaturas pendientes que presenta nuestro país, muy principalmente la accesibilidad y la consolidación de la figura del asistente personal.
Carencia de ayudas
Por lo que respecta a la integración social, el estudio alerta sobre la necesidad de revisar los sistemas clásicos de cobertura económica de estos pacientes, dado «que están estandarizados para la población en general y no tienen en cuenta las necesidades agregadas por el hecho de tener una discapacidad».
Por su parte, y por lo que hace referencia a las redes informales de apoyo, el estudio concluye que se ha producido un debilitamiento consecuente con la incorporación de la mujer al trabajo. El resultado es que, en numerosas ocasiones y dada la ausencia de una red estable de atención, las personas con gran dependencia se encuentren en una situación de vulnerabilidad social.
A ello se aúna que el 27% de las personas con lesión medular no recibe ayudas para realizar actividades de la vida doméstica. «Y estamos hablando de cosas tan básicas como cocinar», concluye Elena Ortega.
