Para la presente edición del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, que como cada año se celebra el último domingo de septiembre, el lema escogido es ‘1Abre tus ojos. La investigación es la llave’, con el que las distintas asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad destacan la necesidad de invertir en investigación para lograr tratamientos válidos para las EDR.
Como denuncia la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) en su comunicado emitido con motivo de la celebración de este Día, «es innegable que se está produciendo un colapso de la investigación en España, principalmente en aquellos campos que no producen un rendimiento inmediato; esta situación conlleva un retraso sustancial en el tiempo, así como una total dependencia del exterior».
Labor social
En su comunicado, FARPE también solicita que «los ajustes sufridos por la sanidad pública no afecten a las EDR, que siendo enfermedades raras, no tienen ni cura ni tratamiento y por ello, susceptibles de dejar de lado, privándolas de un diagnóstico correcto y su posterior seguimiento».
Como explica Germán López Fuentes, presidente de FARPE, «precisamente en los momentos de necesidad es cuando se requiere la adecuación de los medios disponibles mediante la instauración de un protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, implantado en todo el territorio nacional en centros de referencia multidisciplinares donde el diagnóstico genético sea una realidad».
Así, la Federación reclama que a las asociaciones de carácter sanitario, «como son las que apoyan a las EDR y que actualmente están reduciendo su actividad, cuando no están al borde de la desaparición, por falta de subvenciones públicas y privadas, se les debe dar un trato especial habida cuenta de la labor social que llevan a cabo y de su colaboración con los centros médicos».
– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
