En palabras de Claudia Delgado, directora de FEDER, «con este Estudio planteamos un proyecto de ‘cambio social’, con el que el movimiento asociativo de enfermedades raras busca restablecer el principio de igualdad de oportunidades que, como ciudadanos de plenos derechos, corresponde a las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente y a su familia, a través de la adaptación del modelo sanitario en las diferentes autonomías».
No en vano, el primer Estudio ENSERio constató como la mayoría de afectados por las enfermedades raras «han sido, y son, huérfanos del sistema sanitario; por esta razón, FEDER comprendió que hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad«, explica Claudia Delgado.Dificultades diagnósticas y terapéuticas
Concretamente, el primer Estudio ENSERio constató una notable falta de información sobre las enfermedades raras, situación que, entre otras consecuencias, conlleva dificultades tanto diagnósticas como terapéuticas y, en definitiva, «provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de respuestas y recursos que con frecuencia no existen o son muy difíciles de encontrar», lamenta FEDER.
De hecho, y según revela el estudio, cerca de la mitad de los pacientes se ha visto obligado a viajar fuera de su provincia en los últimos dos años a causa de su enfermedad. Y hasta un 40% de los afectados ha tenido que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento. Pero aún así, denuncia FEDER, «según recogen los últimos informes realizados por la Federación, la primera preocupación de las personas con enfermedades poco frecuentes es la denegación de la derivación a otras comunidades autónomas».
Como consecuencia de este peregrinaje se producen «retrasos diagnósticos inaceptables, diagnósticos equivocados y la aplicación de tratamientos nocivos en algunos casos; todo ello agravado por el empobrecimiento que ocasionan los numerosos desplazamientos, que en la mayoría de los casos se deben costear los pacientes, lo que implica un alto impacto familiar, psicológico y económico«, señala Claudia Delgado.
Demora de hasta 10 años
En concreto, en relación a los retrasos en el diagnóstico, el primer Estudio ENSERio afirmaba que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y la consecución del diagnóstico es de casi cinco años, mientras que para el 20% de los afectados esta demora supera incluso los 10 años.
Pero los problemas no se limitan únicamente al diagnóstico. También afectan a los tratamientos «dado que el importante coste de dichos medicamentos y productos no siempre está cubierto por la Seguridad Social» Así, el informe indica que para el 36% de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. «El resultado es que hay familias que tienen que asumir un alto impacto económico a causa de la enfermedad, llegando a costear de 500 a 700 euros al mes destinados a la patología», apunta la directora de FEDER.
Estudio ENSERio2
El diseño del estudio ENSERio2 se ha centrado en el desarrollo de un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios para mejorar la atención a personas con enfermedades raras. Así, el modelo pretende dar respuesta a:
-La demora en el proceso diagnóstico.
-La especialización de determinados servicios o profesionales clave.
-El acceso a centros de atención o servicios de referencia especializados en entornos más cercanos.
-La falta de información que produce sensación de inseguridad, angustia e incertidumbre, así como desorientación y desafección hacia el sistema sanitario.
-Los problemas burocráticos con demora de los procesos administrativos y en los ámbitos de gestión de los sistemas sanitarios.
-La falta de protocolos y modelos de atención y/o derivación a especialistas.
-Las dificultades económicas para acceder a tratamientos, medicamentos y materiales no costeados por la Seguridad Social.
Como explica FEDER, “el Estudio ENSERio2 se ha orientado a reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación con las necesidades identificadas y establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, con el objetivo último de maximizar los recursos, mediante su correcta coordinación eficaz”.
Todos los protocolos de actuación propuestos en el Estudio han sido consensuados mediante grupos de trabajo formados por pacientes con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las comunidades autónomas de referencia.
«No se propone la creación de nuevos recursos, sino el aprovechamiento de los existentes«, concluye Claudia Delgado.
El Estudio ENSERio2, presentado en el marco de la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras –jueves 28 de febrero– se desarrollará en las comunidades autónomas de Andalucía, Cataluña, Extremadura, Madrid, Murcia y Valencia.
Para consultar el Estudio ENSERio2, clica aquí.
– A día de hoy, 49 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
