La Academia Europea de Pacientes (EUPATI en sus siglas en Inglés) ya es una realidad en España. Este pasado martes, 4 de noviembre, esta iniciativa de ámbito europeo se ha puesto de largo en nuestro país con la celebración de una jornada de trabajo en el salón de actos del IMSERSO, que Somos Pacientes retransmitió vía streaming, y en la que varias de las entidades impulsoras del proyecto han detallado su origen, su funcionamiento y sus objetivos: convertirse en un foro de información y formación para pacientes sobre la innovación y el desarrollo de medicamentos.
Los principales objetivos de esta iniciativa son elaborar y divulgar información de vanguardia sobre la innovación terapéutica de alta calidad, científica, objetiva y completa. En este ámbito, parte del trabajo de EUPATI es desarrollar material educativo en diferentes idiomas (entre ellos el español), ofrecer cursos de formación y crear una biblioteca pública en Internet sobre esta materia.
Adaptarse a las circunstancias
La coordinadora de las plataformas nacionales de EUPATI para toda Europa, Laura Kavannagh, abrió el acto e incidió en el carácter local que la Academia debe adoptar en cada país, para adaptarse a las necesidades y requerimientos de las distintas circunstancias nacionales, para lo que es fundamental la participación e involucración de los distintos agentes y actores de cada ámbito presente en el proyecto: organizaciones de pacientes, instituciones de investigación y académicas e industria farmacéutica.
El director de comunicación de EUPATI, Rob Camp, ofreció una visión completa y detallada sober el origen y el funcionamiento del proyecto y puso el acento en su carácter abierto, necesitado de la aportación de las propias asociaciones e instituciones de cada país miembro para reforzar y consolidar la generación de contenidos de utilidad acerca de los procesos y resultados de la I+D terapéutica.
Representantes de pacientes
Los representantes de los pacientes en el grupo español de EUPATI, Mercedes Maderuelo, de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) y Óscar Prieto, del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), miembros de Somos Pacientes, analizaron la situación del tejido asociativo en España, las posibilidades de participación en el ámbito de la innovación terapéutica y los derechos de los pacientes ante su enfermedad y los tratamientos disponibles.
Maderuelo aseguró que EUPATI “viene a cubrir un vacío que existe desde hace tiempo en nuestro país y que los pacientes vienen reclamando cada vez más: información y formación sobre I+D en biomedicina”. “Cuando hablamos de empoderamiento del paciente, en las federaciones de pacientes nos referimos al papel participativo y activo del paciente en la toma de decisiones que le afectan directamente. Conseguir que el paciente sea un actor activo y no pasivo, y que actúe proactiva y no reactivamente es lo que buscamos con este tipo de iniciativas”, añadió Maderuelo.
Prieto, por su parte, realizó un recorrido por los derechos que tienen todos los pacientes y destacó la importancia de su conocimiento para disponer de todas las vías legales para enfrentarse a la enfermedad de la mejor forma posible. Por otra parte, aseguró que el proyecto EUPATI ofrece la capacidad de unirse a los pacientes, asociaciones, federaciones y fundaciones, generando una mayor unidad ante el reto que supone la salud.
“Por, para y con el paciente”
Sara Pérez, de la Universidad Complutense, destacó que este tipo de iniciativas horizontales, en el que colaboran distintos agentes y que sitúan al paciente en el centro de la actividad de I+D biomédica y terapéutica, son fundamentales para avanzar en el cambio de paradigma sanitario, y social, que demanda nuestro país. “Hay que dejar de trabajar por el paciente pero sin el paciente para hacerlo por, para y con el paciente”, aseguró.
En representación de la industria farmacéutica intervino Daniel Gil, de Farmaindustria, para ratificar el compromiso de este sector con una iniciativa como EUPATI, recoger el guante ofrecido por las asociaciones de pacientes en cuanto a su voluntad de estar informados y participar en estos procesos de I+D y demandar a todos los sectores involucrados que hagan un esfuerzo en materia de difusión y divulgación de estas cuestiones, tanto hacia el paciente individual como a la sociedad en general.
Formación de formadores
La Jornada contó también con la participación de Begoña Nafría, investigadora del CIBERER y única alumna española del curso de formación de formadores que ya imparte EUPATI. Nafría detalló el funcionamiento y las principales áreas de trabajo del curso y se mostró disponible para colaborar en la divulgación en España de los contenidos que vayan surgiendo de EUPATI.
Por último, Concha Prieto, consejera técnica de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, ofreció una completa visión sobre el proceso de aprobación de medicamentos en nuestro país y señaló los pasos de este procedimiento en el que los pacientes tienen o podrían tener participación y aportar valor: diseño de ensayos clínicos, pertenencia a comités de ética, revisión de IPTs o prospectos, etc…
En las próximas semanas, antes de final de año, se celebrará una nueva reunión con las entidades más interesadas en participar en la plataforma nacional de EUPATI en España con el objetivo de definir el modelo de gestión de la misma, establecer sus prioridades y objetivos y marcar los pasos a dar en 2015.
Si quieres consultar el vídeo íntegro de la jornada de presentación de EUPATI en España, puedes verlo aquí
