Denis Costello es responsable de Comunicación 2.0 en EURORDIS, una alianza europea que representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, dando voz a aproximadamente 30 millones de afectados.
Como recuerda este irlandés afincado en Barcelona, la organización tiene como objetivo fundamental mejorar la calidad de vida de los pacientes defendiendo sus necesidades, contribuyendo a la investigación y el desarrollo de nuevos medicamentos, a la creación de una identidad compartida y facilitando el intercambio de buenas prácticas y experiencias entre los diferentes actores del movimiento asociativo.
Entrevistamos a Costello tras su participación en la Jornada Somos Pacientes #pacientes14, el foro anual para el intercambio de ideas, necesidades y proyectos entre los representantes de las asociaciones de pacientes, de la industria farmacéutica innovadora, la Administración y los profesionales de la salud y la investigación.
– A día de hoy, 74 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?