Es más; como informa FEDEAL, «muchos enfermos de linfedema no reciben una información correcta sobre la enfermedad; además, hay largas listas de espera o problemas para acceder a un tratamiento intensivo que incluya el necesario mantenimiento con lo que el resultado es que muchos pacientes se ven forzados a costearse su propia atención médica«.
Manifiesto
Concretamente, el manifiesto recoge trece reivindicaciones y necesidades de los pacientes con linfedema caso, entre otras, de la implantación de unidades de linfedema en hospitales que ofrezcan una atención integral en todos los aspectos médicos y psicosociales, o de la realización de estudios epidemiológicos para conocer su prevalencia y destinar los recursos necesarios.
Asimismo, FEDEAL reclama el desarrollo de programas de prevención precoz, la promoción y apoyo de la investigación sobre el linfedema, el lipedema y el flebedema y sus tratamientos, y la revisión de aquellas prácticas que, aún en la actualidad, ponen en peligro o empeoran la salud de los pacientes, tal y como sucede con la prescripción indiscriminada de fármacos específicos o la mala utilización de los sistemas de presoterapia.
«Queremos ser un órgano interlocutor válido ante las instituciones sanitarias en defensa del paciente, estableciendo relaciones de formación, información, coordinación y cooperación con las instituciones y con asociaciones afines tanto nacionales como internacionales», concluye la Federación.
– ¿Quieres leer el manifiesto de FEDEAL?
– A día de hoy, 45 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
