FEDER impulsa la acción internacional en enfermedades raras 

El pasado 9 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró una reunión clave con representantes de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) para abordar iniciativas conjuntas que permitan mejorar la atención y la visibilidad de las enfermedades raras (ER) en la región iberoamericana. En el encuentro participaron Juan Carrión, presidente de FEDER, y Patricia Arias, responsable del eje de transformación social, junto con J. Alejandro Kawabata, director de Asuntos Jurídicos e Institucionales de la SEGIB, y Julián Yuñez, coordinador de la misma institución.

Este diálogo marcó un avance significativo en la colaboración entre ambas entidades, con un enfoque en promover la equidad en salud, fortalecer las políticas públicas en torno a las ER y garantizar un impacto positivo en la vida de las personas afectadas. Los temas tratados incluyeron el impulso a la Resolución sobre Enfermedades Raras en la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la próxima Cumbre Iberoamericana en España y un análisis sobre el movimiento asociativo liderado por ALIBER.

Entre los temas destacados, se subrayó la importancia de establecer una definición común de enfermedades raras en la región y de impulsar iniciativas de cooperación. Se resaltó la necesidad de fortalecer las redes de trabajo existentes y promover el intercambio de buenas prácticas entre los países miembros, incluyendo cuestiones como la colaboración para identificar barreras comunes en el diagnóstico, tratamiento y atención de las enfermedades raras, así como la generación de estrategias conjuntas que permitan superarlas. Por otro lado, se destacó la importancia de sensibilizar a los gobiernos iberoamericanos sobre el impacto de las enfermedades raras y la necesidad de incluirlas como prioridad en las agendas políticas nacionales y regionales.

Uno de los puntos centrales de la reunión fue la necesidad de trabajar de manera coordinada para impulsar la Resolución sobre Enfermedades Raras en la Asamblea Mundial de la Salud (AMS). En este contexto, se destacó el papel estratégico que puede desempeñar la SEGIB al servir como puente entre los países iberoamericanos, facilitando su adhesión y apoyo a esta iniciativa global.

FEDER subrayó que, para lograr este objetivo, es crucial movilizar esfuerzos conjuntos, sensibilizar a los gobiernos de la región sobre la importancia de esta resolución y garantizar que las enfermedades raras ocupen un lugar prioritario en la agenda internacional. La Resolución, que busca establecer compromisos concretos para mejorar la atención de las personas con ER, representa una oportunidad histórica para avanzar en la equidad en salud.

Otro tema destacado fue la próxima Cumbre Iberoamericana, que se celebrará en noviembre de 2026 en España. Este encuentro bianual reúne a los jefes de Estado y de Gobierno de la región iberoamericana y se presenta como una ocasión inigualable para visibilizar la problemática de las enfermedades raras. Al ser España quien liderará la agenda de la cumbre, FEDER planteó la importancia de trasladar ejemplos concretos de iniciativas y proyectos exitosos que puedan ser referentes para el resto de países. Entre estos ejemplos, se sugirió promover una definición común de enfermedades raras en la región y avanzar hacia un marco de prestaciones básicas para estas patologías. Este enfoque no solo permitiría fortalecer la cooperación entre países, sino también garantizar un impacto directo en la vida de las personas afectadas y sus familias.

Finalmente, se abordó el estudio que ALIBER está llevando a cabo sobre el movimiento asociativo en enfermedades raras en Iberoamérica, un proyecto financiado por la SEGIB y que cuenta con la participación de 263 entidades. Este análisis tiene como objetivo principal evaluar la representatividad y el impacto del movimiento asociativo en la región.

La conclusión es clara: la región enfrenta una realidad muy dispar y heterogénea entre los paises miembro: mientras que países como Argentina, Colombia, México y Brasil cuentan con un movimiento asociativo consolidado, en otros como Bolivia, Honduras o El Salvador, existen importantes desafíos.

El informe aportará evidencias claras sobre la contribución del MA en la construcción de políticas públicas, poniendo de manifiesto su papel clave como agente de cambio social. No solo permitirá identificar fortalezas y debilidades, sino también sentar las bases para un plan de acción que fomente la colaboración y el fortalecimiento del movimiento asociativo en toda la región.