Como explica FEDER, «no es raro tener una enfermedad rara, más o menos del 6% al 8% de la población mundial estaría afectada por una de estas enfermedades; esto significa más de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de estadounidenses».Día Mundial de las Enfermedades Raras
La iniciativa, que partirá de Villarreal de San Carlos (Cáceres) a las 11.00 y contemplará la subida al cerro Gimio, se engloba en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero bajo el lema ‘Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas’.
Y una actividad con la que, como explica la propia Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, “nos unimos a este grito mundial y reivindicamos así nuestros derechos fundamentales”.
No en vano, y como consecuencia de la falta de información y del desconocimiento social de estas enfermedades, “entre otras consecuencias, la media de diagnóstico para estas patologías es de cinco años o el 76% de los pacientes se siente rechazado y discriminado”, informa FEDER.
– A día de hoy, 48 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
